慢性疲劳的内幕 - 彭博社
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1987年,当大卫·帕特森在北卡罗来纳大学读大三时,他作为一个活跃、运动的年轻人的生活突然戛然而止。帕特森被诊断为现在所称的慢性疲劳综合症(CFS),这种疾病会导致疲惫、肌肉疼痛和精神混乱,可能会让人们的生活暂停数月,甚至数年。接下来的三年里,帕特森不得不严重限制自己的活动。“我的社交生活几乎不存在,”他回忆道。“我只是上课,回家,然后崩溃。”
如今,30岁的帕特森已经完全从CFS的虚弱影响中恢复过来,成为北卡罗来纳州夏洛特的一名全职会计。他和他的医生仍然不太清楚是什么帮助他康复,因为尚未找到明确的治愈方法。这种疾病的确切原因仍然是许多猜测的对象,一些医生质疑CFS是否是一种独立的疾病,还是一种松散定义的疾病集合。尽管存在这样的争议,这种疾病现在正受到更严肃的科学和医学关注。50万名被诊断为CFS的美国人可以期待比以往更好的治疗和更有效的支持。
“雅皮士流感。”当帕特森第一次生病时,CFS还没有名字,也不为人知。在1980年代中期,人们认为它是埃比斯坦-巴尔病毒,这种情况与CFS有相似的特征。它也被嘲笑为“雅皮士流感”,因为它似乎主要影响年轻专业人士。CFS在1988年才获得正式的临床标签。如今,医生可以通过排除类似的疾病,如狼疮和莱姆病,更容易地识别CFS症状。被诊断为CFS的人常常将其发作描述为严重的流感病例。但流感的症状在几周后消失,而CFS患者的症状则持续或复发。持续超过六个月的无法解释的疲劳、像严重宿醉一样的持续脑雾、头痛和感觉像泥一样的肌肉是其标志。而且这些症状常常影响那些看起来完全健康、其病史或基因构成没有任何疾病倾向线索的人。
如果这些症状听起来很熟悉,不要惊慌。哈佛医学院的医学教授、波士顿布莱根妇女医院CFS研究负责人安东尼·科马罗夫表示,约95%认为自己有慢性疲劳的人实际上只是经历了一种暂时的过度工作或抑郁状态。如果你怀疑自己有CFS,进行一次良好的身体评估,以确保没有其他问题。多种疾病,从多发性硬化症到缺铁,都可能模仿CFS症状。
如果你被诊断为CFS,科学研究在你这边。约翰霍普金斯医院最近的研究将CFS与一种潜在可治疗的血压疾病联系在一起。通过给患者盐片以对抗血压的突然下降,或让他们接受常用于调节血压的类固醇治疗,医生发现疲惫、思维混乱和头晕的发作可以显著缓解。
不幸的是,这些新的盐和类固醇治疗似乎对那些患有CFS时间不长的年轻患者更有效,而对那些患病多年的患者效果较差。在没有普遍治愈方法的情况下,最常见的策略是逐个解决症状。为了缓解影响许多CFS患者的睡眠障碍,通常使用低剂量的老一代抗抑郁药,如Elavil和Norpramin。(新一代药物如Prozac似乎无效。)非处方止痛药如布洛芬和对乙酰氨基酚可以缓解肌肉疼痛和发热。
这些药物的缺点是可能产生不愉快的副作用。类固醇可能导致血压飙升、体重增加、水肿和钾缺乏,这反过来可能增加你的疲劳感。抗抑郁药可能让你感到紧张和不安。
一些患者和医生更喜欢采用替代疗法,如针灸和顺势疗法。此外,镁和其他天然产品已被用于减轻肌肉疼痛和疲劳——当然,效果各异。葡萄柚种子提取物、橄榄、大蒜和乳铁蛋白——一种存在于母乳中的蛋白质——帮助一些患者克服与肠道内高水平毒素相关的腹胀和头痛。
“鲨鱼软骨。”然而,上述任何疗法都不算是快速解决方案。虽然替代医学可能帮助一些人改善整体健康,但没有科学研究证明其有效性。“患者不应该在鲨鱼软骨、晚樱草油和大量维生素及矿物质上浪费钱,”纽约医学院的临床医学教授马文·利普曼说。
无论你选择哪种疗法,确保与你的医生进行充分的沟通。“当患者开始自我用药时,这非常危险,”位于密苏里州堪萨斯城的国家慢性疲劳综合症协会主席奥瓦琳·普鲁伊特说。普鲁伊特警告说,患者面临过量用药或服用可能导致不良交叉反应的药物的风险。例如,过量的维生素可能会导致中毒,甚至可能导致疲劳加重。
远离过多的药物。最终帮助帕特森的不是他尝试的众多奇特疗法——包括增强免疫系统的伽马球蛋白注射——而是放慢脚步并获得充足的休息。“我必须开始倾听我的身体,”他说。
在有限的精力下,生活方式的改变是不可避免的。但医生建议患有慢性疲劳综合症(CFS)和其他慢性疾病的患者尽量过上尽可能正常的生活。“尽量不要放弃,”科马罗夫说。“找到适合你的生活节奏,但也不要休息得太过。”
确实,许多医生鼓励进行适度的锻炼以保持身体状态——例如,低强度的举重或骑无阻力的固定自行车。不过,不要过度。“大多数人受伤的原因是他们试图通过锻炼恢复健康,”保罗·切尼博士说,他在北卡罗来纳州夏洛特的诊所完全致力于CFS的研究和管理。切尼警告说,剧烈的有氧运动会使CFS患者的病情加重。
CFS可能会带来高昂的费用。一些人在被诊断之前经历了大量昂贵的实验室测试——说服健康保险公司报销费用可能很困难。大多数保险公司不承认CFS是一种真实的疾病,因为没有明确的医学测试可以证明你患有这种疾病。获得赔偿的一种方法是让你的医生列出个别症状,例如肌肉疼痛或睡眠障碍,而不提及CFS。
没有证据。申请长期残疾保险对于这种疾病来说很困难。越来越多的残疾保险公司正在限制CFS和其他“自我报告”疾病患者的福利,这些疾病的医学测试无法确定原因。领先的是UNUM人寿保险公司,这是全国最大的团体残疾保险承保公司,在39个州获得批准,将CFS和其他长期未指明疾病的覆盖限制为两年。“如果某人只是告诉他们的医生他们感到疲惫并且无法工作,而没有医学证据证明这一点,他们就不符合长期残疾的资格,”UNUM的残疾高级副总裁约翰·罗伯茨说。从1989年到1995年,慢性疲劳患者的索赔增加了四倍,他说。
在没有明确治愈方法的情况下,慢性疲劳综合症患者仍然处于医疗困境中。但统计数据显示,许多人最终克服了更麻烦的症状,约30%的人完全康复,根据亚特兰大的疾病控制与预防中心的说法。随着医生和公共机构对这种疾病的重视,慢性疲劳综合症患者现在可以寻求帮助,而不再被贴上疑病症患者或病态雅皮士的标签。