特殊需求，巨额成本 - 彭博社

穿着一件真实的佛罗里达马林鱼队球衣，7岁的亚当·琼斯在迈阿密的职业球员体育场的内场显得格外高大。在信号发出时，他为4月25日与亚特兰大勇士队的比赛投出了第一球，以纪念自闭症意识日。亚当是一名热衷的小联盟球员，他是自闭症患者。从1999年他不说话、不进行眼神交流，并且戴着特殊头盔以保护自己免受剧烈撞头行为的日子起，他已经走了很长一段路。经过多年的广泛且昂贵的治疗（至今仍在继续），亚当现在上的是普通的二年级班级。虽然他的进步是无价的，但这对他的家庭来说却付出了巨大的自费代价：自他在2岁时被诊断以来，花费约为15万美元。这还不包括为亚当的兄弟杰弗里（9岁，患有阿斯伯格综合症，一种高功能自闭症，表现为社交和沟通技能的缺陷）花费的5万美元。“健康保险支付得很少，我们没有退休金或大学基金，因为所有的钱都投入到这些孩子的治疗中，”44岁的注册护士乔尼·琼斯说。这两个男孩还有四个兄弟姐妹，但她和她的丈夫，42岁的家庭法律律师拉里·琼斯（来自新泽西州汤姆斯河）毫不犹豫地表示：“现在投资是为了增加我们的儿子们将来成为社会有用成员的机会。”

琼斯一家在面对特殊需要儿童的问题时并不孤单。根据位于明尼阿波利斯的儿童残疾家庭倡导组织PACER中心的数据，超过10%的美国家庭有特殊需要的后代——包括成年子女（pacer.org）。这些残疾包括自闭症、情感和行为障碍，如注意缺陷多动障碍（ADHD），以及其他学习问题，如阅读障碍。几乎每个人都认识受到影响的人——可能是你的邻居，或者是坐在你女儿一年级旁边的男孩。

更好的筛查

数字正在飙升。根据美国教育部的数据，约有650万名3至21岁的儿童被诊断为特殊需要，八年来增长了近40%。这些数字不包括3岁以下的儿童，他们被识别的频率也在增加。

增加的原因是什么？心理学家表示，更好的筛查技术帮助识别了更多案例。技术进步也拯救了更多早产儿，他们往往会发展出残疾。然而，也存在一些由无知的医生和教师造成的误诊。“学习障碍是我们增长的第一领域，”教育部特殊教育与康复服务的代理助理秘书特洛伊·贾斯滕说，“它被不当地用作一个包罗万象的诊断。我们正在努力更加强调早期和更好的识别。”

对于社会来说，治疗和教育这些儿童的费用高达数十亿。雇主因员工必须照顾受影响儿童的需求而遭受生产力损失。例如，2003年12月在《美国儿童与青少年精神病学会杂志》上报道的一项研究指出，患有注意力缺陷多动障碍（ADHD）儿童的家庭，其间接成本（员工生产力和工作损失）和直接成本（治疗和药物）比没有受影响儿童的家庭高出90%。

健康保险公司接到来自特殊需要儿童家庭的索赔请求络绎不绝。但行业协会美国健康保险计划尚未能够量化儿童治疗服务报销请求的增加。许多索赔被拒绝。

各州和地方学区也承担着巨大的财政负担。联邦政府仅支付每年500亿美元中18%的费用，这些费用用于根据《残疾人教育法案》（IDEA）所需的昂贵特殊教育服务。IDEA要求每个儿童接受“适当的教育”。对于特殊需要的儿童，这可能包括课堂上的额外支持、语言治疗、职业治疗或心理治疗，以帮助他们在学校取得成功。许多父母选择在家教育，因为他们要么不知道IDEA下可用的选项，要么无法获得必要的服务。

自1975年法律通过以来，关于联邦政府同意支付的特殊教育费用百分比一直存在一些争论。支持者认为，联邦政府承诺承担教育这些学生的额外费用的40%。教育部声称，政府只负责“高达”40%的某个百分比，而不是总金额。“我们在过去几年没有进行应有的投资，”教育部的贾斯特森说。

这使得各州和地方政府承担其余部分的责任，而地方部分必须通过提高财产税或削减其他项目来资助。“没有人想到我们会为这么多儿童提供我们所提供的深度和广度的服务，”美国学校管理者协会副执行董事布鲁斯·亨特说。

例如，康涅狄格州的东莱姆学区仅从联邦政府获得了其2003-04特殊教育项目所需的90万美元中的60%。为了弥补36万美元的缺口，该学区实施了招聘冻结，削减了三年级和四年级的音乐项目，减少了课外活动的交通，并停止购买新教科书。

各州和学区可能会看到一些缓解的希望。国会目前正在进行IDEA的重新授权。该法案目前在会议中，要求联邦政府在接下来的七年中每年增加20亿美元的特殊教育资金。这将使联邦资金到2011年达到40%。然而，IDEA仍然需要国会每年的拨款批准。“在艰难的预算环境中，这仍然只是承诺，”AASA的亨特说。正如拉里·琼斯所指出的那样，如果在儿童年轻时不对有特殊需要的孩子进行投资——当干预被证明是最有效的时候——未来社会在照顾他们方面的成本将是天文数字。如果他们在成年时无法自给自足，他们将像婴儿潮一代即将大规模退休一样，符合社会安全的残疾支付资格。

虽然对社会的成本很高，但对这些孩子的家庭来说可能是毁灭性的。父母需要了解并利用公共资源，然后再深入自己的口袋来填补空缺。自闭症儿童的特殊教育和治疗每年高达60,000美元，而对于那些问题较轻的儿童，费用每年仍可超过20,000美元。不幸的是，明尼阿波利斯的Littler Mendelson的就业律师Marko Mrkonich表示，“对于有特殊需求儿童的家庭，雇主健康保险的选择有限，无法帮助应对抚养他们的巨大成本。”鲜为人知的财务策略和资源可以帮助父母更有效地应对。

这些特殊需求儿童的父母常常在两个战线上作斗争——与他们的健康保险公司和学区。1999年，乔尼和拉里·琼斯在获得亚当的自闭症诊断后——在杰弗里于2000年被诊断为多动症，2001年被诊断为阿斯伯格症之前——他们开始在互联网上搜索，并参加由州自闭症组织赞助的支持小组和会议。“我们希望做出明智的决定，以便有效利用我们的财务资源，”拉里·琼斯说，他和妻子的年收入在200,000到300,000美元之间。

他们评估的一部分包括对健康保险计划的深入分析，以了解他们需要支付什么以及什么会被报销。“通常家庭在被拒绝服务之前并不知道他们的保险覆盖范围，”PACER中心的健康信息专家卡罗琳·奥尔斯豪斯说。

强烈治疗

通过研究，他们发现如果亚当想要过上有成效的生活，应用行为分析（ABA）是他们唯一的选择。这是一种密集且昂贵的一对一治疗，每天在家进行多达五个小时，每周七天。它的工作方式是：治疗师每天选择8到10个简单的任务，例如“看着我”和“坐下，手安静”。治疗师会让孩子在每个会话中重复每个任务多达10次。一旦孩子在三到五天内掌握了90%的任务，就会引入一个新任务。通常，使用积极的强化，例如奖励，来激励孩子。杰弗里接受了一种修改过的ABA形式，以帮助他的社交问题。亚当和杰弗里的额外治疗包括语言、职业和营养治疗，以及听力治疗，以帮助解决听觉处理问题。两个男孩在学业上也需要支持。

一旦琼斯一家决定了治疗方案，他们评估了自己的财务状况。由于琼尼在1999年辞去了护理工作，专注于两个男孩，经济变得紧张。为了开始，他们使用了大量的储蓄，刷了信用卡，并向亲戚借了10万美元。家庭度假和外出几乎变得不存在，他们迅速放弃了搬到更大房子的希望。

五年后，琼斯一家正在取得进展。他们最近去找了一位财务规划师，讨论偿还债务和为退休储蓄的问题，因为他们认为可以开始为自己存一些钱。他们已经减少了两个男孩的ABA治疗，现在让学区支付大部分职业和语言治疗的费用。琼尼也重新全职工作，成为一名私人自闭症顾问，利用自己学到的知识帮助其他家庭应对养育自闭症儿童的复杂问题。她的网站是autism-resources.net。但在这个季节的星期三下午，你不会在办公室找到她或拉里。相反，他们在为亚当的少棒比赛加油。

作者：Toddi Gutner