在线特别报道：拯救生命不应该如此困难 - 彭博社

在我可能去世的所有日子里，去年11月11日是最没有意义的一天。那是我在43岁时得知自己患有胃癌后的8周。早上，我本该喝一杯钡餐，以便为扫描照亮我的内部。下午，我本该接受麻醉，以便我的外科医生可以安装一个端口来接受化疗。唯一的问题是：如果我在麻醉前喝了任何东西，就有可能在麻醉期间呕吐。而且有小概率可能会致命。

两位医生都不知道对方的计划。由于我参加了临床化疗试验，一位医院管理员安排了这两个预约。她没有发现冲突。医生们没有足够的信息来发出警报。因此，我坐在我的放射肿瘤科医生的办公室里，钡餐离我有多远，就像我写作时的键盘一样，技术人员告诉我赶紧喝下去。

我唯一确定自己仍然活着的原因是我坚持打电话给外科医生，他要求我取消扫描。

独自一人。

然后我对恰好在场的技术人员大发雷霆，想知道这是怎么发生的。然后她去找了一个主管。我发了足够多的脏话，把医院变成了废墟，但我真正只有一个问题：“为什么防止这种情况发生是我的工作？”

事实上，这确实是——而医学中沟通的原始状态就是原因所在。像乔治·W·布什总统所支持的医疗记录网络，将让每位医生知道对方的计划，并防止此类错误——每年导致多达195,000名美国人死亡。但那个系统还需要几年才能实现。在此期间，严酷的事实是，无论你是否知道自己在做什么，你都得独自应对。

医疗保健系统没有为患者提供做出自信决策所需的工具和支持，以选择医生、治疗或医院。尽管患者比以往任何时候都更频繁地使用互联网，但许多人不知道在最需要的时候获取所需数据的最有效方法。我也不知道。我作为记者知道，经过多年的延迟，数字医院开始出现。我作为癌症患者——抱歉，现在是癌症幸存者——知道这有多么关键和迫切。

该怎么办？

事实上，我发现这个系统几乎在阴谋阻止你学习管理自己护理所需的知识。我的医生们，或许担心看起来在做出我可以日后追究的承诺，对自己甚至信息都很谨慎。例如，我的外科医生约翰·坎宁安拒绝提及一个行业目录将他评选为纽约顶级外科医生之一。也许是谦虚，但我希望他能自夸。这是我需要知道的事情。

我咨询的许多网络资源令人震惊地糟糕：即使是谷歌也常常对我关于胃癌治疗的搜索查询感到困惑，而我将为新泽西卫生部门无用的网站在炼狱中保留一个特殊的位置。我的医院也没有任何帮助。没有工作人员帮助我进行研究，甚至在我住院期间也没有给我提供电脑的使用权限。

医院应该做些什么？首先，他们应该让患者能够上网。我的医院，在一个非常懂技术的新泽西郊区，是一家不错的医院，但没有任何方式让我上网。在患者休息室里没有电脑，我带笔记本电脑进房间也没有意义，什么都没有。我在医院五天内得到的书面信息总共只有两份三页的网页打印件，是我的住院医生带给我的。

在黑暗中。

而其中一条来自克利夫兰诊所网站的建议，给出了结肠癌的治疗建议——这种癌症可能源于我医生认为导致我胃肿瘤的同一基因——我从家庭经验中知道这是错误的。我得到的信息远远不够，直到我出院后，我才能开始明智地研究我的疾病或我的选择。

当我有机会接触到任何有意义的信息时，我本该做出重大决定。事实上，我已经决定是否进行手术（是的，我失去了大部分胃，体重减轻了大约50磅），是否在那家医院进行手术还是前往纽约的专科癌症中心（我选择留在原地），以及我的外科医生应该是谁。我想我本该在黑暗中做出这些决定。

我无法获得关于坎宁汉的信息，除了他合伙人对他的印象，我对我医院的安全记录或癌症治疗的评级一无所知。我打电话，主要是和医生朋友们交流，然后我只能猜测。我恰好猜对了。但我仍然很生气，因为我不得不猜测。

教导患者。

其次，给予患者帮助。如果我记得本周封面故事《数字医院》中的一件事，那就是一位医院高管说，老年患者几乎无法理解他们的治疗，因为你可以明显看到许多人对医院的停车场感到困惑。然而，这并不仅仅是老年患者面临这些问题：我年轻、聪明，但我的大脑基本上是一团糟，因为我的诊断让我震惊，并且我基本上失去了大约一半的红细胞。

医院需要帮助患者学习如何了解他们的病情和选择。他们有很多社会工作者、顾问，甚至志愿者。培训他们来指导患者了解他们的疾病和选择，是让我们快速学习如何协调自身护理的投资。这也是一个有动力的志愿者可以胜任的工作。即使是那些抱怨患者依赖不可靠网站的医生，也应该更加积极地帮助我们找到更好的信息。

患者应该怎么做？首先，利用你的保险公司。医院升级信息系统带来的最重要的收益之一是，医疗支付方，从医疗保险到健康维护组织，现在对医院质量有了大量了解。他们越来越多地给予使用最佳医院的激励。有时，他们会为好的医院每位患者支付多几个百分点，认为他们可以承担，因为他们通过不必支付并发症或更长住院时间的治疗费用来节省开支。有时，如果你去他们引导的医院，他们甚至会给你更低的共付额。

明智的建议。

更常见的是，他们会将某家医院指定为特定疾病的“卓越中心”，并积极推动该医院。在我的情况下，UnitedHealthcare的一位护士在我两次住院后的第一次回家时打电话给我，促使我更换医院，并在纽约的纪念斯隆-凯特琳癌症中心继续我的治疗。他们在我做出决定后才联系我，但他们对转到斯隆可能带来的不同了解得比我当时意识到的要多得多。

直到我为本周的封面进行报道时，我才明白联合航空的真正策略是什么。与我当时的怀疑相反，他们并没有推销最低价的选项。联合航空的高管表示，大约90%寻求他们建议的人最终会采纳。如果让我再来一次，我会首先联系联合航空。

其次，获取医院报告。我浪费了大量时间试图了解我的医院选择。要想以一种你能理解的形式获得医院的真实情况，你只需要10美元和两个词：HealthGrades.com。这家科罗拉多州的咨询公司使用基于医疗保险案例结果的定量公式对医院进行评级。从骨科到心脏病，他们的评级详细分解了医院的做法，并将事情简化为你即使在疼痛和头晕时也能理解的简单星级评分。

非常感谢。

非常基本的信息是免费的，而医院的详细总结费用为9.95美元。在医院里，一片阿司匹林似乎要花三倍的价钱。下次，我会要求任何想要我生意的医院给我他们的HealthGrades评分卡。这和坚持要求二手车经销商提供车辆历史报告没有什么不同。至少风险是一样的。

不过，最终我没有任何抱怨。我将在大约一周内完成化疗，我的肿瘤没有扩散到淋巴结，而我所做的决定到目前为止似乎都是正确的。请让我说声谢谢：约翰·坎宁安救了我的命。我的胃肠病专家亚当·巴里森在我最需要朋友的时候成为了我的即时朋友，并且他正确地做出了诊断。而我的肿瘤科医生迈克尔·瓦克斯，除了推荐一个最有前景的临床试验（我有六周的时间去了解这个试验，我确实彻底了解了），还成为了最奇特的祝福：一位癌症专家，他那独特的幽默感让我学会了自嘲和接受我的状况。正如瓦克斯医生自己可能会说的，谁知道呢？

但是像任何批判性看待美国医疗保健的患者一样，我知道这个系统在患者和医生需要信息时并没有提供他们所需的信息。这真是遗憾。随着消费者对技术能够如何防止像我这样的医疗事故的理解不断提高，这很快将被视为医疗失职。生命岌岌可危，包括你的。

作者 蒂莫西·J·穆兰尼 在纽约

编辑：帕特里夏·奥康奈尔