邓铂鋆:无处安放的“压床病人”
尴尬的感动
2010年7月24日,13岁的小敏被送入深圳市儿童医院心血管科住院病房进行抢救。经过2年的治疗,2012年8月至今,医院先后14次建议小敏家属出院,但小敏及其父亲仍不愿离去。
小敏长期住院,母亲离弃,与打工和倒卖医院挂号票的父亲相依为命。但是,社会仍对她有爱。小敏待在医院已近500天,不仅产生治疗费近18万元,还长期占据一间有三张住院病床的房间,占用住院费用达100余万元,但小敏及其家人仅上交8000元押金。
医院在此情况下,仍然对她继续治疗,并呼吁社会施以援手,解决她的家庭困境。在种种坏消息让人变得越来越愤世的当今,这样一条新闻,无疑是振奋人心的正能量。只是,此时小敏病情已经平稳,接到医院的出院通知书近500天,还能正常求学。她家占据的这间三人间病房,本可在小敏出院后,医治两百余人次住院患者。
小敏的父亲强调,他们不是无理霸占病房,在病人能够停药的情况下,他们就会出院。须知,现代医学体系本身并不能解释所有的疾病现象。光鲜的现代医学,治愈疾病主要都还是依靠人体的免疫系统。在生命科学取得突破之前,像涉事少女这样的扩张性心肌病患者和许多老年病、慢性病病人,“零件”“坏了”就是“坏了”,不能指望医生像工程学指导下的维修工那样,把人“修”得完好如新。医生只能把“零件”修得大差不差,可以在适当的“养护”下继续使用,当然效果并不总是理想,有时得凑合。虽然新闻报道中没有指出小敏除了“还没有停药”之外其他不能出院的原因,但她和家庭真正面对的难题其实不是疾病,而是新闻报道中详细罗列的众多生活困境。
现代医学体系本身并不能解释所有的疾病现象
不能赶走病人
虽然是首次在媒体亮相,但全国许多医院都有这样院方建议出院,却仍然长期坚持以医院为家的病人。业界对他们有一个中性化色彩的称呼:“压床”。“压床”这个名词,曾经专指因为病程时间较长,长期住院不能出院的患者。它描述的是一种因为客观的疾病原因影响病房床位周转的现象,与患者及家属的主观因素无关。但新时代开始有了从“不能走”变成了“不愿走”的压床病人。这些病人或是跟医院有矛盾,因为医疗纠纷没有得到“说法”跟医院硬耗。或是由于责任事故入院,为了等候裁决或是单纯的讹诈,在医院安家。要么就是生活不能自理的老人、残疾人或是婴幼儿,家人不来接病人出院,并且有一套理由让执法部门认定他们不构成遗弃。另外就是在精神科常见的,病人必须由送他们来院的监护人办理出院手续,现在“找不到”监护人,病人就没法离开。还有更麻烦、也更难摸清病人心思的,就是像这种虽然主张“停了药就走”、但实际困难不止于此的情况。
“压床”病人占用了大量的医疗资源,是全社会的问题。据统计,仅在深圳市属医院,病人“压床”的病例共有61例(不含下面所述儿童医院病例),共分布在八家市属医院,累计占用住院床日数达17002天,累计欠费857万元。按照正常病人平均10天左右的住院时间计算,这些“压床”病人占用的床位资源可以收治1700余人次的住院病人。推知全国,问题将更加严重。
那么,对这些占床患者,为什么没有人管呢?
目前,维护医疗机构正常诊疗秩序的文件和法规,基本是围绕打击“医闹”进行的。小敏家人在接到出院通知后长期住着,不干扰别的正常医疗事务,难以被定义为“医闹”。那么占用病床,影响他人接受治疗,算不算“扰乱了医院正常的诊疗秩序”呢?如果是的话,那又能怎样处理?最严重的无非是强制带离小敏,将她的父亲拘留。但这样要是导致小敏无人照料(他们相依为命),病情出现反复造成意外怎么办?到时候又会成为社会事件,被舆论谴责,让一群责任人受处分?损失横竖是“单位”的或被处理的一众“个人”,医院惹这麻烦干什么?于是,在许多大医院“看病难”、“住院难”的情况下,各种或有道理的压床病人,和院方一起安心地相持。
但正如涉事医院所说,医院不是福利机构,既没能力也没有无限制的义务。小敏一家的困境,需要相关政府部门和社会施以援手,共同解决。医院只能用这样仁至义尽的方式,引起一点点社会讨论,也足见医院的尴尬和弱势。希望此事能够抛出一个问题,它的解决最终能让涉事的病人和医院双双解套。尽管在全社会的关注下,2013年12月30日,小敏及其父亲已经出院,并将连日来爱心人士的捐款用于小敏买药及生活费用。但是发生在全国其他医院的类似情况又该如何处置呢?“压床”病人是一个是全国性的社会问题,“临时抱佛脚”呼吁社会爱心不是长久之计,需要在政府在制度建设上给予答案。
无处安放的终末期
还有一些情况更为特殊的压床病人——医生认为这些病人绝无治愈可能,不如将投放在他身上的资源留给还有治疗价值的病人,但他或他的家人却不愿意放弃治疗。除了一些正值盛年、但已经没有康复希望的植物人,他们多是生存期通常低于6个月的终末期病人。由于社会养老、养护事业发展不足,一些生活自理能力差的病人,甚至被家属无奈地当做包袱推卸给医院。
造成这一局面的原因在于我国临终观怀和终末期医疗事业的长期欠缺。社会没有临终关怀的意识,当事人不能坦然面对死亡;专业机构缺位,迫使医院勉为其难接收没有治疗意义的患者。在许多情况中,则引起了医疗机构与患者家庭之间的攻防战。我国多数的终末期病人,要么因为看病花光家产,不得不放弃治疗,在自己和家人的无限遗憾中去世;要么生命不息,折腾不已,让自己和家人在最后的日子里身心惧悴。出于观念,比起在家人的陪伴下去世在家中,人们更倾向死在医院。长期以来“孝文化”对病人和家属造成的心理压力,让他们双方都不敢轻言放弃,唯恐给彼此带来骂名,彼此都勉为其难的为家人苦撑。
执业环境的恶劣,使得医生也时常回避这个话题。许多医生在通知晚期病人病情时很犹豫,他们不愿打击病人继续治疗的希望,何况要准确预测一个病人的余寿时间并不容易。面对终末期病人,选择积极治疗,用陈竺回答医生遇袭事件的话说:“群众为了看一个大病花费很高,但由于医学的不确定性又治不好,最后人财两空,心里肯定会不平衡。”反之,你的意见暴露得太早,家属会对病人的必然结局心存芥蒂,招致许多麻烦。以至有的医院领导会在全院大会上,摆事实、举例子,向广大医务人员讲解如何说服子女众多、意见又不统一的终末期病人家庭,同时确保病人的利益与临床安全。
2012年2月底,一位身患多种合并症的癌症晚期患者的遭遇,牵挂了包括时任上海市委书记在内无数市民的心。这位患者,就是一名典型的已经没有治愈可能的终末期病人。目前中国老龄化社会加剧,80岁以上高龄群体人数迅猛。在众多失去自理能力、无药可救的病人走向生命终结之时,是耗尽家人心血,自己也不得安宁的去世在重症监护室、急诊抢救室,还是选择一种更有尊严、尽量少给家人留下遗憾的方式呢?
我国是一个医疗资源紧张的国家,如何能尽可能高效的利用有限的医疗资源,让每一位患者都能获得合理的、体面的治疗,以安抚病人的痛苦、慰藉家人的心灵,捍卫生命的尊严,既是医疗行业必须履行的天职,也是全社会都有必要协力共尽的任务。