网络黑市、DIY山寨药，美国上演真人版“药神”，有人拿自己当起“小白鼠”_风闻

　来源：每日经济新闻

图片来源：摄图网　　在科技昌明的今天，糖尿病虽然仍带来许多麻烦，但只要病人按时监测、服药，倒也不至于危及生命。

　　但对于美国3030万名糖尿病患者来说，想要安稳地活下去，有时也是一种奢望。

　　在我国，胰岛素作为控制糖尿病的必需药品，已被列入甲类医保。但在美国，根据美国糖尿病协会的统计，至少有25%的糖尿病患者因为负担不起足额的胰岛素，不得不私自削减用量，甚至危害到病人的生命安全。

图片来源：美国共和报　　以美国礼来公司（Eli Lilly）的胰岛素产品为例，其价格在20年间上涨了11.6倍。如今3瓶10毫升装的胰岛素高达822美元（约合人民币5754元），在美国足够买下一台iPhone手机。在明尼苏达州，一位患者每月要为胰岛素支付1300美元（约合人民币9100元），远超过房贷的压力。

　　在美国制药商、保险公司赚的盆满钵满的同时，普通糖尿病人为了求生，上演了一出出充满心酸和绝望的“药神”故事：

　　一位1型糖尿病患者发起了“胰岛素开源计划”，拿自己当起了“小白鼠”，希望能在作坊里研制出胰岛素，帮助自己和其他病人；

　　Facebook、推特等社交平台上出现大量互助群组，病人之间互相交换急需的处方药，尽管这在美国属于非法行为；

　　一些病人为了节省胰岛素，只能少吃正餐控制血糖水平；有人为了拿到胰岛素处方，甚至不惜铤而走险，主动诱发可致命的并发症。。。

　　高昂药价让全美国愤怒

　　糖尿病患者约占美国总人口的9.4%，然而即使这样庞大的群体，也在制药商和保险公司的“夹击”下无所适从。

　　每日经济新闻（微信号：nbdnews）记者注意到，就在2018年11月7日，华尔街日报的视频新闻团队在美国各大医疗论坛发帖，公开征集糖尿病患者使用胰岛素的情况。

　　很快，全美各地患者打爆了热线，主动提供了无数“血泪斑斑”的素材。在不到一个月的时间里，华尔街日报就推出了相关报道，在全美国引发了一场舆论风暴。

　　胰岛素本身并不是什么高新专利技术，早在1923年，加拿大医师班廷爵士就因为胰岛素的发明获得过诺贝尔奖。这种配方成熟、生产成本没什么变化的常规药品，近年来却在美国价格飙升，让很多病人的生命安全受到威胁，实在是令人咋舌。

病患面对镜头忍不住痛哭　　美国主要的胰岛素产品包括礼来公司（Eli Lilly）生产的Humalog和赛诺菲公司生产的Lantus，这些药品在过去几年来价格都涨了3倍。而从1997年到2017年间， Humalog的售价涨幅高达11.6倍，而相比之下同期黄金价格不过上涨23%，一辆道奇牌房车的价格也只涨了21%。

　　除了药品本身，必备的注射器具也在疯狂涨价：美国药厂迈兰生产的EpiPen肾上腺素注射笔过去九年来价格上调超过5倍，曾引发美国国会议员痛批。美国总统也曾在推特和公开讲话中批评制药商毫无理由提价，指责他们是在占穷人便宜。

数据来源：Truven Health Analytic　　有患者对纽约时报表示，当他在1973年确诊糖尿病时，一个小瓶（vial）的胰岛素售价不过1美元多，在杂货店不需要处方随时可以购买。如今同样的药品价格快接近300美元，不禁让人质疑美国的医疗体系到底出了什么问题。

　　真人版“药神”：为求生不顾一切

　　美国公共广播（NPR）在2018年9月报道了一位糖尿病患者阿列克·史密斯不幸去世的消息，读来令人难过。

　　阿列克在23岁时被诊断出1型糖尿病。已成年的他当时已经不能享受其父母的医保计划，而他的母亲发现，按照市场价格，他每个月需要购买胰岛素的支出约为1300美元，远远超过其承受能力。按照当时的医疗保险政策，如果阿列克要自己上保险，在保险报销政策生效之前，他必须至少先自掏腰包7600美元。

　　为了给家里节省负担，阿列克经常擅自减少胰岛素用量，并刻意少吃饭以维持血糖水平。他母亲表示，

　　“他由于用药太少，以至于时常陷入昏迷而不自知。而到了最后，他昏迷到连呼救的动作都做不出来了。”

　　2018年9月，年仅26岁的阿列克不治去世。而像他这样在省钱和治病中进行生死抉择的美国人并不在少数。根据耶鲁大学医学院的一项问卷调查，在过去五年中美国糖尿病患者的财务状况急剧恶化，越来越多的家庭面临着是“要钱”还是“留人”的两难选择。

　　此外，也有媒体报道，一些病人为了获得胰岛素处方，不惜主动诱发糖尿病酮症酸中毒（KDA）。这是一种可以致命的危险并发症，但对急需胰岛素的病人来说也只能“以命相搏”。

　　在美国社交网站上，病人们互通有无，交流信息，甚至有时候不惜犯法弄来药品互相帮助。这一切像极了《我不是药神》中的情节。

华尔街日报视频截图　　佐治亚州一位糖尿病患者瓦芙德每个月需交医保260美元，但自费部分高达6800美元。所幸在病友群中有人每月会给她免费邮寄药物。由于胰岛素是处方药，这类操作在美国属于违法。这位不愿透露身份的热心人直言，这些药是他自己无需经常用，于是省下来帮助买不起药的其他病人。

　　此外在网络“黑市”中，有人以极低的价格向病友提供药品和注射器，据ABC新闻报道，不少“好心人”被怀疑是医院内部医护人员利用管理漏洞来救助病人。自发交换剩余处方药的交易在网上也十分活跃。

　　作为家族遗传的1型糖尿病患者，来自加州的弗朗哥则更进一步，自主研发起胰岛素。

　　华尔街日报探访发现，弗朗哥和几位朋友发起了“胰岛素开源计划”，在卫生条件并不好的环境中自己研发胰岛素，而弗朗哥更是拿自己做“小白鼠”，试验疗效。据他自己所称，大约在2019年年初他们就能得知胰岛素是否研发成功了。

　　根据美国食药监局（FDA）的规定，一切未经审批合格的药品流通和复制均属非法。弗朗哥方面则回应称，他们不会照抄大公司的制药配方，而是“自己进行研发”。他强调，等产品研制出来，他并不会注册专利，配方提供给所有人使用，而他们生产的胰岛素将以每瓶5美元的低价卖给患者。

　　“我们从未想过市场盈利，只希望给所有糖尿病患者一个希望。”

　　制药商和保险公司联手赚钱

　　胰岛素这种曾经1美元就能买到的必需品，为何现在让人负担不起？

　　纽约大学健康经济学家雪莉·吉莱德表示，

　　“这是由于美国医药市场垄断性太强，缺少基本的竞争。比如胰岛素这样简单的产品，在市面上只有少数几家公司持有生产执照，这样价格自然年年飙涨。”

　　在美国，治疗糖尿病的药品和器具主要由3大公司垄断：诺和诺德（Novo Nordisk）、赛诺菲（Sanofi）、礼来（Eli Lilly）。

　　由于市场垄断程度高，这几家公司经常合谋操纵价格。根据美国法院文件显示，在过去几年间，诺和诺德与赛诺菲每一次提价的时机和幅度几乎完全“同步”，这样的价格联盟也被患者告上法庭。

礼来公司2018年股价走势　　此外，美国复杂的医疗体系也决定了“中间商赚差价”的模式，美国媒体统计，药价约1/3都成了保险公司、医药管理机构、药店等中间人的利润。

　　这其中的奥秘，就在于药品的差价。

　　对于没有保险覆盖的患者，美国制药商向其收取的价格被称为“标价”（list price，下图蓝色）；而对于纳入保险部分的药品，制药商实际向保险公司收取的价格被称为“净价”（net price，下图红色）。

数据来源：Truven Health Analytic　　据统计，从2007年到2016年间，美国药品“标价”上涨约252%，而“净价”只涨了57%，中间的差距通通化为保险公司的利润。由于保险公司对药价的超强议价能力，使得美国普通人越发离不开商业保险。

　　一位不具名的患者向纽约时报透露，他为了不丢掉现有的医保计划，不得不违心地留在当前的工作岗位上，哪怕这个高度机械性的文书工作并不适合他的学历。因为对于已经诊断出糖尿病的患者来说，如果换一个新工作，将无法参保覆盖胰岛素等药品的高层次医疗保险。（ 记者 郑直）