莱姆病：可疑的替代疗法正在危害患者——彭博社
bloomberg
731进行的图片插图; 图片：Stem Jems/Science Source
Dejay Cartwright已经参观了400多座灯塔，她正准备去看另一座。她是一个爱好者，如此着迷于这些古雅遗迹的魅力，以至于她加入了灯塔保护协会。她与成年女儿蒂凡尼·卡特赖特在特恩森德，特恩森德州的家里挤满了微型复制品。
她邀请蒂凡尼在2015年的一个夏天晚上加入她。然而，小径比预期的要长，卡特赖特的助行器不断被路径卡住。大约半个小时后，她太累了，无法继续，他们回家了。
即便如此，蒂凡尼也很高兴。这是62岁母亲多年来第一次感觉到足够好以进行一次长途步行。卡特赖特在2003年被诊断患有莱姆病，自那以后一直有持续的症状：咳嗽、流鼻涕、关节疼痛、睡眠不佳、精力低下。她被迫退出了经营家庭托儿生意，现在大部分时间都在网上玩游戏。多年来，她尝试过各种治疗方法。没有什么有用。但最近她开始看一位新的专家，亨利·奇尔德斯四世，在南部90分钟车程的乔治敦，她感到振奋。奇尔德斯有草莓金发，强壮的下巴，权威的态度，他是卡特赖特的初级保健医生推荐的。
奇尔德斯在特拉华州有执业许可，但他基本上避开传统治疗。在7月的初诊中，他建议开始给卡特赖特进行为期九周的治疗方案。每周四次，她将驱车前往他的私人诊所，特拉华综合医学有限责任公司，接受输液程序，通常涉及臭氧气体或维生素与她的血液混合。卡特赖特从奇尔德斯的办公室给她母亲迪打电话，听起来很乐观。费用将约为9700美元，全部自费。迪自愿提供了她的信用卡号码，以便卡特赖特当天就可以开始。
治疗不久后，为了防止频繁的静脉抽血变得不舒服，查尔德斯将卡特赖特送往特拉华州纽瓦克的克里斯蒂安娜医院，手术在她的胸部植入一个导管。这将允许通过中心导管进行输液，就像化疗一样。几周后，卡特赖特感觉足够好，开始寻找灯塔。
9月24日星期四，查尔德斯让她回到医院更换导管，因为它被堵塞了。在接下来的几天里，新导管周围的皮肤变得发炎，触摸时感觉炎热。根据法庭文件中的说法，当卡特赖特周一回到查尔德斯的诊所时，她报告了类似流感的症状。诊所工作人员继续进行治疗，第二天也是如此。（查尔德斯称诊所没有发炎，称该部位“无异常”）
第二天早上，卡特赖特在浴室里晕倒。她恢复过来，继续前往接受下一次输液，诊所记录显示她的心跳升高，不规律。10月1日，卡特赖特说她感到疼痛，所以诊所将血样送到实验室。
第二天早上，蒂凡尼发现卡特赖特躺在厨房地板上。当蒂凡尼去帮忙时，卡特赖特失去了意识。蒂凡尼打电话叫救护车将卡特赖特送往克里斯蒂安娜医院急诊室。那里的医生取出了感染的导管，并开始用抗生素治疗卡特赖特，将她转移到重症监护室。
血液检查结果显示，卡特赖特感染了MRSA，这是一种对许多抗生素具有抗药性的侵袭性葡萄球菌感染。它已经蔓延到她的血液中，并且已经发展到无法有效治疗的程度。（查尔德斯诊所后来采集的样本证实了这一诊断）她度过了周末依靠生命支持系统，时而清醒，时而昏迷，家人围绕在身边。10月5日星期一，蒂凡尼和迪指示医生停止维持生命支持，与卡特赖特的意愿一致。她在几分钟内去世。
疾病控制与预防中心的医生知道私人诊所一系列医疗事故的指控
卡特赖特最初的症状是常见的，这使得确定病因变得困难。她认为这些症状是来自莱姆病，这种疾病在北美洲最常见由莱姆病杆菌引起，通常通过感染的蜱虫叮咬传播。每年向美国疾病控制与预防中心报告大约有3万起病例，但该机构估计真实患病率接近30万例。症状包括发热、头痛、疲劳和靶心形状的皮疹；如果不及时治疗，感染会蔓延到关节、心脏和神经系统。推荐的疗法是持续两到四周的抗生素疗程。如果及时治疗，大多数患者会迅速完全康复。
然而，在一些情况下，莱姆病患者在治疗后数月甚至数年仍然报告症状。疾病控制与预防中心承认这些病例，将它们统称为治疗后莱姆病综合症，但表示目前没有经过证实的治疗方法，这些症状不太可能是活动性感染的结果。一些患者群体采用“慢性莱姆病”这个术语来描述他们的症状。许多人表示，传统医生往往不认真对待他们的担忧，这为数百名替代医生（有些是执照医生，如切尔德斯，有些不是）提供了机会，他们自称为“莱姆病医学博士”，或LLMDs。
鹿蜱将莱姆病传播给人类。在吸食人类血液的过程中，它们可能传播引起莱姆病的细菌Borrelia burgdorferi。摄影师：Scott Camazine/Science Source这些从业者近年来不断增加，官员和行业观察者估计他们的人数超过500人。其中许多加入了国际莱姆病及相关疾病协会（ILADS），这是一个提供会议和培训计划的倡导组织。他们倾向于依赖非标准的诊断标准和科学未经证实的治疗方法，包括臭氧疗法、长期抗生素和维生素补充剂。保险公司很少覆盖这些治疗，医生通常要求提前付款。尽管如此，这些治疗对许多患者具有吸引力，部分原因是提供这些治疗的从业者利用了一种美国文化的特质，这种特质在冠状病毒大流行期间对任何留意的人都不陌生：对科学专业知识和监管的激增怀疑。他们还利用了健康可以购买的观念。
结果包括一种伤害模式。患者、家庭成员、医生和政府官员描述了LLMD经常误诊莱姆病而不是其他可治疗的疾病，并伤害了患者。许多这样的故事实际上已经被掩盖——被诉讼中达成的保密协议压制，被官僚程序掩盖，被困在机构之间的悬而未决，或者在通过合规层面时被删除。但通过《彭博商业周刊》通过信息自由法案请求获得的内部政府文件显示，疾病控制和预防中心的医生们意识到了一系列私人诊所存在的医疗事故指控。自2013年左右以来，他们已经追踪到数十起由LLMD下达或实施的程序直接导致的重大伤害报告，其中包括数起死亡案例。然而，即使那些受到谴责的人也很少受到专业后果。通常情况下，他们继续从事医疗实践。
2017年，疾病控制与预防中心（CDC）发布了一份关于由于莱姆病治疗导致患者住院的医生的匿名报告集。这些病例都有一个共同点：患者接受了莱姆病的诊断，有时甚至没有证据支持，来自一位替代医生，后者推荐使用未经证实的静脉治疗，通过中心导管进行。然后导管成为了危及生命的感染部位。这些设备的长期使用，包括胸部埋置导管和外周插入中心导管（PICCs），需要受过专业培训的专业人员进行持续护理。即便如此，问题仍可能发生。
克里斯蒂娜·尼尔森博士是CDC媒介传播疾病司的医学流行病学家，也是这份报告的作者之一，她表示这份报告的目的是在没有健全的替代莱姆病治疗监测系统的情况下提高人们的意识。“这些患者中很多人已经有多年的症状，他们渴望找到答案，”她说。但是通过留置导管或埋置口进行的替代疗法，“风险与益处的平衡完全倾向于风险一侧。而且没有证据表明有益处。”在收到多份与此类治疗和误诊相关的并发症报告后，尼尔森表示，她感到担忧。随着她研究这些医生并在Yelp等公共网站上找到尖锐的评论，她的警觉性增加了。
她发现的评论之一来自圣地亚哥的一位患者，描述了被诊断患有莱姆病和高水平有毒重金属。在接受医生称可以去除重金属的化学治疗后，患者开始经历严重疼痛，医生为此开出了芬太尼贴片和家庭注射抗凝血剂。疼痛持续不断，最终导致她被送进急诊室，在那里她得知真正的问题是硅胶植入物泄漏。这位替代医生写道，“他的治疗方式既危险又鲁莽。我感到非常幸运能够幸存下来。”
大多数正在在线研究替代治疗或医生的潜在患者很快就会登陆到一家诊所的主页。Childers的网站上有一些视频片段，展示了一些说他们在他的治疗下有所改善的人。在其中一个视频中，一个穿着橄榄绿T恤衫、坐在一艘船复制品前面的患者介绍自己是一名患有莱姆病的26岁女性，正在接受臭氧疗法和其他输液治疗，通过胸部导管。她描述了脑雾、关节疼痛和炎症等症状。她说，自从开始接受Childers的治疗以来，她有了更多的精力。“我绝对能够不再有那种卧床不起的日子。”
Nelson听说除了这些推荐之外，还有一些关于各种医生的负面经历，这些经历可能被患者隐私问题或法律和解所掩盖。她开始整理误诊和不良事件的记录，首先是从向疾病控制中心和在线评论中获取报告，然后通过写信给传染病医生寻找病例报告。大量病例涌现出来：有些患者因静脉注射大蒜或静脉注射银化合物而出现并发症。有人在康涅狄克州被诊断为患有莱姆病，但实际上患有白血病。马里兰州的一名37岁女性在植入PICC导管接受抗生素治疗后发展为败血症并死亡。
Nelson一次又一次地发现，从业者以前曾因医疗事故受到过谴责。一次又一次，他们被允许继续治疗患者，导致可能本可以避免的伤亡。“我们继续听到患者陷入困境和接受令人担忧的治疗的情况，”她说。
在2010年代初，马文“瑞克”·斯波诺格尔在佛罗里达经营一家阿片类药物戒毒诊所，当时他的十几岁女儿被诊断患有莱姆病。在他网站上发布的一篇关于2016年左右的在线账户已经被删除，斯波诺格尔，一个受过麻醉师训练的人，详细描述了他是如何违背美国医学会的指导，从佛罗里达的一位莱姆病医生那里接管了他女儿的治疗，因为那位医生的抗生素疗法让她“病态”。由于缺乏治疗蜱传疾病的经验，他开始研究自然疗法。
最终，他和他的妻子“设计了一种莱姆病综合治疗方案，”他写道。“最初的版本挽救了亚历克莎的生命。” 他开始将自己打造成莱姆病专家，并将他的私人诊所打广告为斯波诺格尔健康研究所，一个提供昂贵、非常规莱姆病和慢性疾病治疗的目的地。
此前，斯波诺格尔曾在西弗吉尼亚大学医学院接受培训，在佛罗里达大学完成住院医师培训，并在1986年至2005年间担任坦帕市海伦·埃利斯纪念医院的麻醉科主任，直到2010年才离开。他还从1998年左右开始担任成瘾康复专家，并于2001年开设了佛罗里达戒毒中心，该中心提供一种名为麻醉辅助快速阿片类药物戒毒的未经证实的治疗。
结果是不均匀的。保险记录显示，2004年，Sponaugle的一名戒毒患者在被不必要地给予阿德拉尔后 allegedly 经历了血管发炎，导致其保险公司的风险管理部门表示已就安全问题对Sponaugle进行了辅导。同一年，根据法庭文件，一名患者在接受Sponaugle的戒毒治疗后患有永久性脑损伤；医生赢得了由此产生的医疗事故诉讼。2006年，一名患者在Helen Ellis接受Sponaugle的戒毒输液时遭受神经损伤，导致医疗事故诉讼和随后支付了95000美元的和解款项。（Sponaugle没有回应关于这些案例的电子邮件请求评论。）2013年，Sponaugle起诉一名不满意的戒毒患者诽谤并获胜。
同年，疾控中心发布指导意见 警告称，辅助麻醉戒毒治疗可能会产生不良影响。那时，Sponaugle已经离开Helen Ellis，转而专注于治疗莱姆病和据推测与霉菌和化学毒素有关但没有科学证据支持的疾病。他的声望上升：真人秀明星Yolanda Hadid 支付了3万美元接受他的治疗，并在2016年的ILADS会议上发表讲话。
Sponaugle为像Burgess一家这样的家庭带来了希望。在路易斯安那州詹纳长大的Anna Burgess喜欢听经典摇滚音乐，写诗，并手工制作捕梦网。然而，随着时间的推移，疲劳、疼痛和其他症状使她活泼的天性受到了抑制。她的困难使得上高中变得困难，成为一名医生的雄心似乎变得遥不可及。在一名Mayo Clinic医生诊断Burgess患有POTS，一种自主神经系统紊乱后，她和她的父母Gawan和Sherrie（分别是一名前学校管理人员和一名护士）在网上找到了Sponaugle。
2016年秋天，当他们访问他在佛罗里达州奥尔德斯马的诊所时，他告诉伯吉斯患有多种疾病，包括莱姆病（之前她曾测试阴性）以及由霉菌和化学物质引起的中毒。他建议她参加他的为期12周的治疗计划。诊所工作人员为她安装了导管，以便他们可以通过她的手臂给她注射抗生素和其他化合物。在接下来的几周里，她出现了严重的新症状，包括胃痛、头部灼热感和颤抖。她开始咳出深色液体。“颤抖和头部压力正在回来，”她在11月25日在Facebook上写道。“不确定下一步该怎么办。”
斯波诺格继续增加伯吉斯的抗生素剂量，并开出镇静剂，解释说她正在经历“生物膜爆裂”，因为毒素离开了她的身体。每次探望她的床边都让她的家人花费1000美元，加上低六位数的治疗费用和相关住宿费用。为了分担费用，雪莉发起了一个众筹活动。
在法庭文件中，伯吉斯的父母表示，她的病情继续恶化，直到11月29日凌晨，急救服务将她送往当地医院，诊断显示她患有胰腺炎。斯波诺格带着一名护士赶到。由于没有在医院行医的权限，他指示护士旋转安全摄像头，以免拍到他给伯吉斯的静脉滴注中注射了8瓶抗氧化剂谷胱甘肽的情况，根据伯吉斯的父母在法庭文件中提出的指控。她在随后的一天，也就是她的19岁生日那天，在医院去世，她的未婚夫本·凯彻斯仍在路上前往她的床边。“我感觉整个身体都在撕裂，”他说。“那让人心碎。”加万和雪莉于2017年因伯吉斯的死亡提起诉讼。
在法庭诉讼开始后，佛罗里达州卫生部针对斯波诺格尔在2014年治疗一名27岁男子的另一起与莱姆病相关案件发表了一项公开投诉。该投诉由该州外科总医师于2018年2月签署，要求州执照委员会吊销、暂停或限制斯波诺格尔的执照，或采取其他纠正措施，如罚款。尽管斯波诺格尔已要求就此事进行听证会，但卫生部表示尚未采取任何行动。他的执照仍然有效，他的执业也在继续。斯波诺格尔否认在这起案件和伯吉斯夫妇的案件中有不当行为，但拒绝进一步评论此事，称正在进行诉讼。
当监管机构试图公开干预涉及替代莱姆病治疗的案件时，他们往往难以使自己的判断生效。州执照委员会可以调查投诉，发出警告，并暂停或吊销专业执照，但他们的决定往往只有在转介给州检察官后才会得到执行。一些LLMD尽管受到制裁记录，仍继续经营利润丰厚的诊所。
例如，2017年，Mount Kisco的丹尼尔·卡梅隆被纽约州卫生部专业医疗行为办公室指控违规，包括严重不称职、严重疏忽和未能保留适当的病人记录。卡梅隆对这些指控提出异议，但最终签署了一项使他接受三年缓刑的同意书。同年，该委员会还指控了伯纳德·拉克斯伦，他经营纽约州的莱姆病资源医疗诊所，指控他有类似的违规行为；他也签署了一项同意书，接受三年缓刑。卡梅隆继续在纽约执业，而去年夏天，新泽西授予拉克斯伦执照，他现在在古滕堡看病。
“绝望并不能导致理性选择”
约瑟夫·杰姆塞克（Joseph Jemsek）是最著名的以莱姆病为重点的从业者之一，他开始他的职业生涯是在艾滋病研究领域，尽管他在2006年被北卡罗来纳州限制了执照，并随后被马里兰州拒绝执照，但他仍然能够在华盛顿特区开业。（他与北卡罗来纳的判决进行了争论，后来条件被解除。）
亨利·奇尔德斯（Henry Childers）也并非一开始就想成为一名替代性的莱姆病专家。他接受过精英机构的培训，毕业于塔夫茨大学医学院，并在宾夕法尼亚大学担任住院医生，后来成为心胸外科研究员。2008年，他成为俄亥俄南部医疗中心（位于朴茨茅斯的一家医院）心胸外科主任，2011年加入了德拉华州卢厄斯市的比比医疗中心，担任同样的职务。
次年，奇尔德斯离开了比比医疗中心，转向了远离心胸外科手术和传统医疗实践的方向，最终创立了特拉华综合医学中心。在一次录制的讲话中，他将这一决定归因于自己从臭氧疗法中受益于肩部受伤。他说：“那改变了我的余生和我行医的方式。” 他开始将自己打造成一名擅长臭氧治疗的莱姆病医生。他在2015年10月的ILADS会议上发表讲话，就在Dejay Cartwright去世几天后。
2017年，蒂凡尼·卡特赖特（Tiffany Cartwright）起诉了奇尔德斯和他的诊所，指控他们疏忽。在一项庭前命令中，法院表示，在他的证词中，奇尔德斯表示他离开比比医疗中心是因为手指受伤，“从未受到任何暂停或吊销医疗执照的尝试。” 但根据该命令，蒂凡尼的律师后来得知，2012年，特拉华州医疗执照和纪律委员会和州检察长办公室联合提出了一项投诉，并要求紧急暂停他的执照，“因为他对公共健康构成明显和紧迫的危险。” 投诉称，比比医疗中心在2012年暂停了奇尔德斯的权限。（奇尔德斯表示，医院同事的个人敌意驱使他们捏造了一个夸大的案件来赶走他。） 投诉并没有引发特拉华州委员会的纪律行动，奇尔德斯表示后来投诉被驳回。 这导致了对这些指控的极少公开记录。
特拉华州专业监管部门的调查主管杰弗里·福特表示，该部门负责审核医疗委员会的投诉，称查尔德斯已经收到了三起与医疗事故有关的投诉。其中两起被认定为无事实根据并已结案。该部门将于2019年3月收到的第三起投诉在去年十月转交给了州检察长办公室，尽管他们对查尔德斯的行为仍在进行自己的调查。州检察长办公室的发言人证实该案仍在进行中；由于隐私规定，目前尚不清楚它是否与卡特赖特的死亡有关。查尔德斯表示：“我们从未遇到过像这样的问题，任何一个患者都是太多了。”
除了争辩卡特赖特的导管明显感染外，查尔德斯回忆起曾敦促她寻求紧急护理，因为她感觉不适。“她是一个很好的女士，她真的过得很好，”他说。“这太不幸了。”随着蒂凡尼的诉讼在去年初走向陪审团审判，各方同意和解。她收到了低六位数的赔偿。
围绕如何描述和治疗明显的莱姆病症状的争议最近已成为更大范围的科学战争的一部分，让人想起了关于疫苗的争论或在Covid-19患者中使用羟氯喹。提出对未经证实的莱姆病治疗方案表示担忧的传染病专家有时会面临协调的骚扰和威胁。在某些情况下，甚至伤害患者的临床医生最终会得到声音响亮、有组织、资金充裕的网络的支持。像全球莱姆病联盟和旧金山湾区莱姆基金会这样的团体拥有大量资金；对冲基金经理史蒂文·科恩及其妻子亚历山德拉自2015年以来已向相关团体捐赠了超过5000万美元。他们还拥有像贾斯汀·比伯和艾薇儿·拉维尼这样的名人盟友，两人都被诊断患有莱姆病，并分享了他们的替代治疗方案的细节。
倡导者一直在推动立法，以保护医生免受医务委员会的纪律处分和对非正统实践的责任。2012年，共和党总统候选人米特·罗姆尼在竞选期间分发材料，承诺保护替代莱姆病从业者免受与激进抗生素疗法相关的诉讼。包括参议员理查德·布卢门撒尔（康州民主党）和克尔斯滕·吉利布兰德（纽约民主党）在内的当选官员一直参与筹款和倡导，这些行动破坏了美国疾病控制和预防中心（CDC）关于莱姆病的既定指南。布卢门撒尔、吉利布兰德和其他人在2016年一揽子药物开发法案《21世纪医疗法案》中推动了一个条款，该条款在美国卫生与公众服务部下设立了一个蜱传播疾病工作组。根据现任和前任成员的说法，该工作组由反对以证据为基础的治疗的活动人士组成，其向国会提交的报告中包括他们对科学发现的反驳。
“我们有这样一种观念，即如果你绝望了，你就可以自行判断你愿意承担什么风险，”纽约大学格罗斯曼医学院医学伦理学部主任亚瑟·卡普兰说。“但你很容易被利用。绝望并不等于理性选择。”
围绕人们痛苦原因的不确定性导致成千上万的人——一些曾被诊断为患有莱姆病，一些没有——聚集在私人莱姆病专注的Facebook群中，分享大量反科学宣传、自我诊断和可疑的家庭疗法，他们将这些疗法注射、摄入或喂给孩子和宠物。一些群规定，从业者的姓名只能在私人消息中分享，以免成为监管机构或媒体的目标。在Instagram上，患者推广产品，如一种未经证实的蜂毒疗法和设计用于容纳移植口或PICC装置的服装。在GoFundMe上搜索“莱姆病”会出现4300多个众筹活动，其中一些众筹目标是五位或六位数。在没有强有力的监管体系的情况下，官员们担心绝望的患者将继续被剥削。
在他的诊所，亨利·奇尔德斯最近扩大了他的服务范围，包括一系列干细胞治疗方案，其中一些源自患者自身的细胞，且未经FDA批准。 该诊所的网站将这些治疗方案推销为治疗一系列疾病的方法，包括类风湿性关节炎和慢性阻塞性肺病。 典型的干细胞方案价格约为8000美元，不包括保险，但在四月份发布的在线视频中，奇尔德斯提供了折扣。“任何观看的人，”他说，“如果你来咨询，我们将再减价1000美元。”