走近“星星的孩子”：请等等，他们只是走得慢了些_风闻

相比改变他们，让他们适应社会，更重要的是，我们如何接纳和帮助他们。

撰 文丨胡 莹

“这个孩子有自闭症？那他一定很聪明。”

提起自闭症儿童，似乎很多人脑中出现的形象都是一个内向沉默的孩子，不爱说话，也不理人，只是兀自在地上坐着写写画画，算着很多大人都解不出的题，胡乱翻着一些大部头的书……

的确，从《雨人》中的主人公雷蒙、到《良医》男主角肖恩等所谓自闭症人士的银幕形象，往往从童年期起，就展现出了某一领域的天才属性。

然而自闭症儿童果真如电影中那样天赋异禀？我们身边有多少自闭症儿童？他们的真实生活又究竟如何？

孤独症只是性格内向？

自闭症儿童，也被称为“星星的孩子”，影视剧里那些所谓的天才少年，只是极少数，更多孩子的能力对比同龄的正常孩子要差一些。而自闭症儿童的父母家人最希望的，是孩子可以尽快恢复，尽可能接近同龄的正常孩子。

孤独症，全称孤独症谱系障碍，与自闭症同义，是一种神经发育性障碍。核心症状包括社交及沟通障碍——言语缺陷，可能会出现奇怪的语音、语调、语法；肢体语言上会表现出较少的面部表情及目光对视，以及不正常的肢体姿势；会出现社会退缩，能够字面意思理解语言但不能理解语言背后的情绪，很少分享情感和兴趣。

除此之外，孤独症儿童也会表现出明显的重复刻板行为，比如刻板动作、刻板言语、感官异常及局限兴趣、活动范围狭窄等。因此孤独症儿童会因为成长发育缓慢、无法与人正常交流而无法正常升学工作，甚至生活无法自理。

北京大学心理与认知科学学院研究员、北京大学心理学系博士生导师易莉指出，尽管孤独症致病原因还未明确，但目前确认其具有高度遗传性，遗传度高达80%。患者多会在婴儿期发病并会形成终身障碍，然而现阶段医疗技术无法在婴儿阶段发现这一病症，一般要到两岁之后才能发现。

孤独症多见于男孩，男女婴儿患病比例达4-5:1。除了性别特征，孤独症“高危婴儿”还具有相关特点——家族史，包括围产期因素、低体重婴儿、早产儿等；以及其他因素造成的发育迟缓等，但现有的产前筛查无法做到孤独症筛查。

另外，至今为止，全世界并未发现任何能够治愈孤独症的所谓“特效药”，一旦确诊孤独症，将很难治愈。

与此同时，除了孩子本身会受到影响，孤独症毁掉的，可能是一个家庭。

“孤独症孩子情绪不稳定，需要人陪着；治疗干预也需要钱，所以一般家庭都是父母中一个人在家全职陪着孩子，另一个去工作补贴家用。”乐乐妈妈说，如果是北京当地，或者一线城市本地的家长，可能会好很多。像她们这些从外地带着孩子来京看病的，丈夫一般留在老家工作，而她在北京每天陪着儿子。

“每天看着孩子孤孤单单待着，也不爱说话、不爱理人，心里真的挺难受的。我们家孩子来到干预中心已经半年多了，我自己的心态已经逐渐适应了；而干预中心里新来的孩子家长更加焦虑。”乐乐妈妈说。

康康妈妈就是“新家长”一员，蓝鲸教育记者在干预中心门口见到穿着一身黑色长款羽绒服的她，低着头，双手相互揉搓着。在与笔者聊天时，刚一提到“孤独症”这三个字，她就哭了。

在笔者和干预中心工作人员的安慰下，康康妈妈渐渐恢复平静，她说孩子来了干预中心半个月，已经能够主动提要求了。但随后，她用握在手心里的纸擦了擦眼泪，叹了口气，“好好的孩子，怎么偏偏得了孤独症啊。”

与康康妈妈聊完刚好是孩子下课的时候，家长的反应让笔者印象深刻——无论是聚在一起平静聊天的“老家长”，还是一个人低沉地坐在一边抹眼泪的“新家长”，在孩子出来的那一刻都像换了个人，每个家长都拿出最大的热情，蹲下身张开双臂，满脸笑容地呼唤从教室中出来的孩子们。

尽早科学干预，能够撑起整个家庭

尽管迄今为止，全世界并未发现任何能够治愈孤独症的“特效药”，但研究者们通过无数案例证实，早期发现、早期的行为干预和教育可显著改善孤独症儿童的行为症状，并帮助融入正常社会生活。因此，家长们应有意识，要重视对孩子早期筛查和早期诊断，并用科学的方法尽早开始早期干预。

目前，国内已有多家专业的孤独症干预机构，本次笔者去探访的“大米和小米”就是其中之一。据乐乐妈妈介绍，自己就是听了医生的推荐，让孩子入读了“大米和小米”。

“大米和小米”副总裁潘采夫介绍，自己是今年加入的，曾任南都周刊主笔。大米和小米创始人兼CEO姜英爽是南方都市报报社前首席记者，2009年，因1岁半的女儿小米被误诊疑似“孤独症谱系”，大米开始走进并了解这个群体；2014年，大米和小米正式成立；2016年，第一家儿童成长中心在深圳试营业。

截止目前，大米和小米已经在北京、深圳、上海、广州、郑州、南京、东莞、杭州等地成立了20家干预康复中心，旗下共计700余位专业的康复师和治疗师，线上线下年服务上万名孤独症儿童。潘采夫表示，由于孤独症儿童需要治疗师和康复师的更多关注，因而大米和小米会严格限制每个康复中心能够承载的儿童数量。

同时，大米和小米北京中心相关负责人徐芳丽对蓝鲸教育表示，为了更好地服务每个孤独症儿童，大米和小米搭建了RICE康复体系——以提升社交能力为核心、为儿童个性化定制、科学量化效果的中国孤独症儿童康复体系。

在科学的社交综合能力评估之后，督导会根据评估结果制定符合儿童需要的个性化康复方案，同时尽快安排孩子入学。入学后，督导与儿童的专属康复师及家长进行沟通，帮助家长了解儿童全方位的情况，机构的干预思路以及如何进行居家干预，以保证对每个孩子的干预效率最大化。在中心进行干预的过程中，督导老师也会分析孩子在各阶段中的表现，并动态调整干预目标和教学策略。

徐芳丽还介绍说，科学干预中，最主要的是要找到儿童的“最近发展区”，所谓的“最近发展区”，就是根据孩子各个阶段的情况，匹配比他目前能力稍高一点的干预目标，“孩子像爬楼梯一样，蹦一蹦就能够得到，这样他能够得到的教学机会更多，练习的机会更多，成长的可能性就会更多。只有这样，他才能够无限接近更好的状态。”

对于干预的重要性，徐芳丽校长介绍说，实际上，家长并不需要纠结孩子是不是确诊了“孤独症”或者“自闭症”这几个字眼；是中度还是轻度还是边缘，“你不用去纠结这个部分，你只要发现你的孩子需要帮助，他就需要我们一起去支持他，需要科学的干预帮助。”

徐芳丽校长说，对于有特殊需要的孩子来说，越早提供科学干预支持，能够带来改变的可能性也越大，产出比就越高。“对于包括孤独症谱系在内的有特殊需求的孩子，可能你不帮他，他也会成长，但是成长的速度会比一般的孩子慢。一个两岁孩子，测出是有特殊教育需求，当时的状态可能是正常孩子一岁的状态，中间差的是一年。如果介入干预帮助他系统提升能力，他和一般孩子的差距可能会缩短到半年；但是如果不进行干预，可能到他三岁时，只发育到正常孩子一岁半的水平，差距就越拉越大了。”

同时，徐芳丽校长也表示，科学干预不仅能够最大限度帮助孩子恢复，也能帮助家长了解谱系的相关知识，缓解家长的焦虑情绪，给家长减压。从而帮助整个孤独症谱系家庭，全面提高干预效率。

市场需求大，急需干预机构下沉

我们可能觉得，生活中，孤独症孩子似乎并不常见。但根据美国疾控中心2020年相关报告数据显示，美国每54个孩子中，就有一个患有孤独症，发病率达2%。而我国目前并无全国性的流调，基于国内九个城市的数据，每142个孩子中有1人患有孤独症。

与此同时，对比北京、上海等一线城市以及省会城市所拥有的丰富特教及干预治疗资源，三四线城市的孩子更难得到科学干预帮助。

目前针对三四线城市孤独症谱系孩子需要科学干预的需求，并结合此类地区较低的生活水平，大米和小米正在着力打造Rice小镇。

潘采夫介绍说，目前大米和小米旗下的康复中心主要做的是一对一的课程。“而下沉的小镇课程，孩子们在经过前期一对一的短期培训后，要几个孩子组成一个小组，一起和老师模拟现实生活中的场景，比如买票、吃饭、去商店等等生活场景，让他们真正了解如何解决生活中遇到的问题，快速提高能力。”

除此之外，针对家长们最担心的入学问题，徐芳丽校长表示，目前国内多地已经有相关融合性幼儿园和融合性小学落地，在干预中心完课，并达到入学效果的孩子，将有机会进入融合幼儿园和小学上课，一步步接近一般孩子的学习生活状态。

据悉，大米和小米在深圳开设RICE融合幼儿园，特殊需要的孩子能够在常态的学校环境参与丰富多彩的活动，在老师的引导下逐渐学会基本生活自理，并收获一群性格不同的朋友。

作为教育行业中最应受人关注，却最少人关注的特殊教育赛道，很欣然能看到资本的关注和支持。今年11月，大米和小米宣布，已完成数千万美元C轮融资。由奥博资本（OrbiMed）领投，上一轮投资人继续跟投。

大米和小米方面透露，本轮融资将用于推进干预康复产品和服务体系建设、智能化解决方案，并在中小城市建设普惠型线下机构及公益培训。此前，大米和小米曾先后获得达晨创投、元生创投、万物资本、浅石创投等的投资。

大米和小米创始人兼CEO姜英爽表示，中国孤独症人群超千万，其中14岁以下儿童群体超过200万，国内现有的专业康复机构远不能满足需求。本轮融资完成后，大米和小米将启动“服务百万孤独症儿童家庭”的新战略，不断引入国内外先进的干预康复理论和方法，在大数据、机器学习的加持下，为更多儿童成长发育提供服务产品。

孤独症谱系孩子正如他们的名字“星星的孩子”一样天真美丽但孤单。相比改变他们，让他们适应社会，更重要的是，整个特殊教育行业乃至整个社会，如何接纳和帮助他们。