路桂军：关于死亡的教育，生命尽头切莫让爱如此纠结_风闻

由于我们传统文化对生死的忌讳，造成了诸多的生死两相憾，要避免这种锥心之痛，生命教育就要常喊“狼来了”，从而降低对死亡的习得性恐惧，当死亡那一刻来临，可以少一份惶恐，多一份理性。他说，生命教育就是爱的教育。

大家好，我是疼痛专科医师，因为关注癌痛，所以经常参与一些临终的照顾。

参与临床照顾以后我们发现，中国的医疗健康，其实有一个大空白区。我们国家一直在倡导大健康和全生命周期健康，但是我们看到生命后期这个阶段是非常苍凉的。为什么这样说呢？

我无意间看到一组数据，2019年中国全年死亡人口是998万，但是真正得到安宁照顾的只有0.3%，为什么会有这种情况出现？

因为传统的医疗模式，我们医务人员赋予的职责是救死扶伤，只要有一线生机就要全力以赴。那如果患者一线生机都没有了，我们到底该怎么办，其实大夫是茫然的，我们根本不知道该怎么办。

大家看一看我们中国传统文化下“患”字怎么写？上面一个“串 ”，下面一个“心”，为什么是个“串”，它是个形声字。串，就是串在绳子上的一组东西，把串在绳子上的这组东西悬在心头之上，就是悬而未解，提心吊胆的意思。

中国医科大学的于恩彦教授写了一篇文章，他说，肿瘤末期患者大概关注到的心事有哪些，大概写了九个：第一对死亡恐惧、第二是身体的担心、第三是对疾病复发的一些担心、第四个疾病转归，还有一些家庭事件、生活事件、个人社会功能和一些社会事件等等，大概九个问题。

我们再回过头来想一下，我们医务人员真正关注到的问题只有三个：身体、复发，死亡问题涉及但是并没有谈到，那我们到底该怎么办？在中国传统文化下，其实每个人都希望自己能善始善终。

**善终的基本要件是身体没有病痛，心中了无挂碍。**身体的病痛通过医疗科技是可以缓解的，但是心中这种挂碍又有谁关注到。所以现在比较先进的，适合东方文化的安宁疗护，我们认为是既不加速死亡，也不延缓死亡。在生命后期缓解症状，缓解心中痛苦，让病人安然地离世。

我们需要全队全人全家和全社会来关注，如何关注，如何在生命后期给予患者高品质的医疗？

我们发现，医生和患者之间应该是这样的关系，就像鱼和水一样。当走到生命尽头，我们患者像鱼一样对水说，你不了解我的眼泪，因为我在水里；水应该说，我了解你的哀伤，因为你在我心里。

其实在中国传统文化下，如何超越生死，儒家文化说：要立德、立言、立行，但对于普通老百姓来说，很少有机会能立德、立言、立行，那应该怎么办呢？

在医疗模式中我们发现，对死亡的恐惧，其实有一个方法可以解救，恐惧的反义词是爱，爱可以超越生死！

用爱来抚慰生命尽头的一些创伤，但是我们发现生命尽头，因为中国人忌讳谈生死，以至于我们很多话题被封闭起来，没有沟通和交流的机会，所以产生了很多生命尽头的一些爱的纠结，比如说，爱的不合时宜。

我有一个患者，是个医务人员。生命尽头，她想从普通病房转入安宁疗护病房。我们的安宁疗护理念是全人全社会全队全家，但是她没有家人陪护，她的家庭结构是她，和她爱人和她一个姑娘。我就问她爱人，可不可以进来陪你的夫人？他说，确实没时间。我说，孩子呢？孩子刚参加工作不能耽误，也没时间，我们可以请护工嘛。

我说这种情况我们倾向于不让她入住到我们安宁疗护。他说你这是在为难我，我说如果没有安宁疗护，又是谁在为难你？我们开展安宁疗护工作是出于对生命敬畏，而不是为了解决你的家庭问题。

第二天查房的时候我见到这个患者，我说现在情况怎么样？她说疼痛好一些了。我说还有沮丧的时候吗？当然有。我说当你沮丧痛苦的时候，想不想你爱人躺在你身边，或者晚上抱一抱你？她迟疑了片刻告诉我，都已经不合时宜了，一会儿又重复了一遍，都已经不合时宜了，她说我现在找到了信仰。

我说信仰给你帮上忙了吗？她说起码对死亡不太恐惧了。我又问她，假如是你的爱人生病，你会怎么照顾他？她说放弃所有，陪到最后。我说如果是你的姑娘呢？她依然是放弃所有，陪到最后。

第三天，她的爱人又找到我，还是给我说希望他不做临床陪护，而请护工来照顾他的爱人。我就把他爱人说的话放给他听。如果是他生病的话，她会放弃所有陪他最后；如果姑娘，依然是。她现在认为让她爱人躺在身边已经不合时宜了。

她的丈夫听完以后若有所思，低着头告诉我：“路大夫，是这样的，我的夫人已经患病十一年了，日子还是要过，生活还是要往前走，我也没有办法。”

我说：“你知道为什么你爱人说不合时宜吗？” 他说不知道。

我说，我来告诉你：“你爱人患病以后，从120斤现在到80斤，形色槁枯，面容憔悴。因为化疗，头发没有几根，插着鼻导管，插着肝胆引流管，还有尿管，身上散发着各种医院的味道。她再也没有那种自信，躺在你怀中，像个青春美少女，像个小公主一样，寻求你的呵护和保护了。我相信你们俩自由恋爱，想当初你是她心目中的男神，但是你的神位已经没有了！”

他很惭愧，他说我再想一想。后来他找到我说：“我准备好了，放弃所有，陪她最后。”

有一天是七夕，我们的社工发现，我们的病房只有他们是一对夫妻，他买了一束火红的玫瑰， 然后给了这个爱人。这个爱人在最后那一天抱着玫瑰，告诉她在生命中的各种经历。他把姑娘也叫来。这个患者在那天告别这个世界。

她走了之后，她姑娘告诉我：“路老师，你知道吗，今天是我妈妈的生日，也是她的忌日，同时也是个七夕。”

等她殡葬仪式做完之后，家属又找到我说：“路大夫，特别感谢你，如果你当时没有逼我的话，或许我的家庭不会这么完整，我人生不会这么完满。”

那段时间看到网络上一段话是这样说的：一个人有时候活得多自信，往往取决于爱你的人有多宠你！

生命尽头，我们依然需要爱的表达。还有一些爱，是因为有而没有表达，导致生死两相憾。

一个媒体工作者，36岁的青年才俊，在北京工作，买了房子，有了小宝宝，每天需要人接送，把山东老家的父亲接到北京来。

到北京刚过了两个月，他父亲身体不适，发现是肝癌，已到生命末期，他把父亲送到了我这个科室。他说：“路大夫，你一定不要告诉我父亲他的病情，因为以他的性格，如果知道病情的话，肯定会拒绝所有治疗回家的。” 我说可以。

他父亲住进来之后问我：“路大夫，我得了什么病？”我说还在进一步检查。他说：“如果是严重疾病，不可治愈疾病，一定要让我回家。因为我是来北京给我儿子看孩子的，我孩子买房子还有200万贷款，我不能拖累他。”

时间一天天往前走，有一天，这个父亲病情越来越重，他儿子又找到我说：“路大夫，你能不能让我父亲出院，生命尽头我想在家好好陪陪他。”

但是他的父亲见到我又说：“路大夫，我的病情虽然您没说，我已经知道了，不是什么好的结果。我求您一件事儿，一定要让我在你们医院去世。” 我说，为什么？

他说：“我孩子买那个房子，贷款还没还完，我死在那儿，脏了那块地方，然后再吓到我的孙子，所以我求您。”

有一天，突然这个老人家消化道大出血就告别了人世。我们打电话通知他儿子。儿子过来之后父亲已经离开。

他说：“路大夫，求您能不能让我陪陪我父亲。”

我把房间放上两个屏风，他握着他父亲的手，脑袋垂得很低。四十分钟后出来告诉我说：“路大夫，我父亲临终以前有什么话说没有？”

我说有，你父亲有很多话要说。当你不让我告诉病情的时候，你父亲怎么说的，让他回家的时候，他又是怎么说的。

这个儿子当时非常沉闷地咆哮了一句：“老爹，你让我今后的日子怎么过，你为什么要这样！”

大家可以看到，心中是有爱的，只是没有表达，以至于生死两相憾！

这就是一种亲情，还有对于手足之情，我们也要表达，否则也会留下诸多遗憾。

海淀区一个患者45岁，肝癌晚期，大量腹水，依从性很差，和所有家人在吵架，让我去看这个患者。

我看到他的时候说：“我是疼痛科医生，有什么需要帮你的没有？”

他说：“给我一把枪！”我以为我听错了，我说：“什么？” 他说：“枪！啪一枪 所有问题解决了。”

我说假如我真的有一把枪，啪一枪，不痛苦了；啪一枪，病趋向于好转了；啪一枪，你能恢复常态生活了。他说，你自己信吗？我说那你怎么想？

他说：“我生命走到现在，咎由自取。我是个生活不靠谱的人，没干什么对家庭、对社会有益的事。25岁结婚，26岁生了孩子，27岁和家庭离婚，我孩子成长来说对我是个谜。到此为止，我觉得心满意足，罪有应得。但是现在，我妹妹是个企业家，天天为了我花大把的钱，做各种治疗，请各种专家、教授来给我看病；母亲70多岁，两个腿疼，走路一瘸一拐，早晨4点起来给我熬粥，6点送到医院。我实在是看了难受，我不能拖累她们！”

当他跟我说这个的时候，他妹妹突然从门口冲过来，抱住她哥哥，说：“哥哥，你不能这样说！”

她说：“你虽然不是一个成功的男人，但是你是个好哥哥。你记不记得，小时候我上学，因为下雨，打着雨伞门口等了我两个小时；你记不记得，放学回家妈妈没在，你带着我去找妈妈；你记不记得，我刚开始做生意的时候，因为别人骗我，你提着棍子找人干架。你是个好哥哥，生活不能或缺！”

其实这次来也是他妹妹找到我，他妹妹把我送出医院门口告诉我说：“对于爱，我们有太多理解。小时候因为需要而爱，而成年之后是因为爱而需要”

这就是我所经历的一些爱的故事，生命的故事。

我们现在医疗，其实屏蔽了很多这样的消息，为什么这样说？我们的医疗体制是为生的一个医疗。所有的患者，只要有一线生机就要全力以赴，但如果是一线生机都没有了，我们该做什么，其实我们并不知道。

我们病房就有这样一个例子。有一天，一个生命垂危的病人呼吸困难，一直在用笔写给我们大夫：救我，救我，我不想死，求你救救我！

我们大夫当时就崩溃掉了，打电话给我说：“老路，你到病房来一趟，我实在受不了了！”

我说：“为什么？”

他说：“上医学院，受教育8年，临床工作7年，我所有老师都教给我的是生的教育，要救死扶伤。我从来没被教过如何对待死亡？！仿佛目前这种窘迫现状，是我无能导致的一样。最关键的是，我不知道该怎么给病人安慰？怎么跟他沟通交流？”

后来我们这位大夫确实辞职了，他到另外一个医院去救生去了，而我还在这里送死。

所以**对于生命来说，我们的医务人员，我们所有的职业荣誉感，来自于和死神搏斗，那如果患者一线生机都没有了，我们到底该怎么办？**我们现在的口号是：对于生，我们承欢相迎，其实对于死，应该温情相送。

因为死亡是从我们这开始的，中国的一个发达城市统计数据，全年死亡人口 94%死在医院，只有6%是车祸 意外和自杀，所以说医务人员，我们天天亲临生死，但是无力触摸生死。

那生命健康应该是什么呢？什么是医疗呢？医疗应该是在患病早期，我们用医疗科技为生命平添时日；那生命尽头，当所有的医疗科技不再有效，我们要用人文赋予生命意义！

吴阶平教授曾经说过一段话，他说：医学现代化的必要标志，就医学活动本身，是否具有对生命的终极关怀和精神心理的体现，技术只有在精神境界才会有意义和价值，生命也只有在这种氛围下才会有尊严。

所以说生命教育 我们要不遗余力地推广。上上周，中国开了“第五届当代生死学研讨会”，从广州飞回北京大概需要两个多小时时间，因为我天天在做生死教育，我觉得生死教育也应该从自己的家庭氛围中映照出来。我在飞机上写了一个遗书，我特别应景地把真切的自己情况写了一遍。

下飞机之后，我给我儿子发了个短信，我说：儿子在干吗？他说准备去理发。我说，问你个问题可以吗？他说，可以。

我说，现在咱们家庭很稳定，假如有一天我遭遇不测，或者罹患重病，将不久于人世，你怎么办？家庭怎么办？

我儿子陷入了大概七分钟的沉默，突然给我打电话过来，他说：“老爸，你实事求是告诉我，你是不是有什么事？你必须告诉我！”

我说：“这个问题是我想过的，你愿不愿意听听爸爸的安排？”

他说可以，然后我把我的遗嘱写的很清楚，孩子教育问题、家庭的一些财产问题、自己的一些后事安排问题，其中我有提到如果我真的去世的话，不要做任何无谓的抢救和一些亲人的付出，所有能捐的捐了，不能捐就烧了，然后我的后事一定要从简。如果违背我的意愿的话，就是对我人生的不尊重 对我职业的不尊重！

我儿子说：“好吧”

过了大概几个小时，我就给他发（信息）：是不是有一个略有文化，还做生死教育的老父亲很纠结？他说：特闹心，贼闹心，受不了！

这是我的死亡教育，其实我为什么要说？因为我们中国人忌讳谈生死，仿佛谈生死就把死亡招来一样，但是我认为死亡教育不是这样。“狼来了”的故事，大家都知道，我们天天喊狼来了，降低了对恐惧事件的一些警惕性，以至于风险真来了，无所适从 没人帮你。但是对死亡教育，我觉得应该多喊：狼来了！只有喊得足够多，才可以降低人对死亡的习得性恐惧，当死亡那一刻来临，你可以少一份惶恐，多一份理性。

所以说死亡教育应该多做，甚至我还想希望给自己办一个忌日。我觉得生日和忌日来比，忌日的意义更大。

生日我们都知道，不外乎庆祝自己来到世界上，感恩父母给你生命，但是忌日呢？假如我明天死，今天我会想很多问题，哪些已实现，哪些未实现，哪些是遗憾的事，哪些还有没有告别？那明天办完忌日以后，几乎是一次重生。

再一个，为什么要办忌日？我发现，因为作为医生角色，见到了太多的青壮年罹患重病之后，他的孩子突然变得特别懂事，懂事得让你心疼，这是被动成长。如果办死亡教育，我想我的家人是主动成长，我的朋友也是。

比如说，张三是我的很好朋友，我每年办个忌日，等我80多岁，垂垂老矣，即将死亡的时候，他会说，这小子终于死了，折腾了好几十年了！

所以最关键的是，我们把死亡平坦化、柔软化处理之后，你会发现很多智慧都在。

其实我们天天在谈生死，只是我们不知道而已。比如两周以前我在无锡开会，因为时间比较仓促，上台的时候摔了一跤，趴在那儿，主持人就说：“老路，你注意点，万一摔出个三长两短怎么办？”

大家知道不知道，死亡教育来了，什么是三长两短？人没死之前，棺材是三块长，两块短，盖上棺以后就是四长两短了。

所以说死亡教育我们天天在说，天天在做，只是我们不知道传统文化，祖宗的智慧在哪儿。

我一直在倡导：**爱可以超越生死。**其实生活中这样的例子比比皆是，只是没有沟通。

吉林一个老张，56岁，罹患肺癌，全身骨转移 ，一直是我给他控制疼痛。

生命后期有一次在门诊找到我说：“路大夫，我病情越来越重，或许有一天不能亲自来找你看病了，希望我的亲人来开药，你还一如既往地帮我。”最后叹了一口气。

我说：“为什么叹气，是不是还有事？”

他说其实还有一点事，但是和医疗不相关，我说不妨说一说。他的老母亲82岁，远在吉林长春。得病四年，一直没见过她，怕白发人送黑发人，怕她经受不住这种伤心的丧子之痛，所以说一直没见，但是特别想见。

我说我们换位思考一下，假如你是一个82岁父亲，你远在千里之外有一个57岁的儿子，罹患重病将不久于世，你一无所知，又过两年他去世了，孩子依然没有告诉你，你会不会因为他没有告诉你伤痛小一些？

他说不会，会更加难过。

我说那你怎么办？

他说，一个人的时候掉眼泪。我说为什么？他说，因为他是我最亲的人，他人生的所有荣耀与苦难，从哪儿开始到哪儿结束，我在的话，我一定要参与。

我说，会不会因为这种爱，伤痛更小一些？

“不会，会死不瞑目的！”

我说：“老张，你就是这样在折磨你妈妈！”

他说，我也能想得通，但是我还是受不了，无法面对这种场景。

我说：“你妈妈今年82岁，她亲历的死亡事件，远远大于你。或许两年没见，早已经想到，你是不是有特殊情况存在？只是怕你伤心，没给你打电话”，然后老张就走了。

过了半个月之后，他让他的爱人反复来找我，说生命尽头希望见见我。我当时很迟疑，因为他开始告诉我，他想见他妈妈，为什么突然想见我？

有一天我还是确实走到他家，他一听说我要去，换了一个比较干净的T恤，躺在客厅沙发上，身体羸弱，面目消瘦，但是见到我，双手合十：“路大夫，谢谢你！一谢你给我镇痛 ，二谢你给我那些谈话。正如你所言一样，我把我妈妈接来了。我妈妈自从进门那一刻，连诧异的眼神都没有，仿佛对所有的事都了然于心。年龄大了，容易睡觉打盹，像个老猫一样，吃完饭以后，坐在我的床边，捏捏我的被子，盖我的脚。路大夫，我特别幸福！”

这是第一次我听一个临终的患者给我说“幸福”这个词。我就问他：“你愿不愿意给我说说你幸福的内容”

他说：“路大夫，你想中国这么多人，世界这么多人，有几个人能生在妈妈的怀抱，死在妈妈的怀抱？我能！”

那一刻，我从他家出来，我百度了一下什么是“幸福”？幸福就是，当一个人同时拥有爱和被爱的前提下，发自内心产生的一种情绪，这个情绪的主要内容是：富足、拥有和感恩！我想老张是有的，他妈妈也是有的！

所以说即便是生命尽头，什么样的医疗才是高品质医疗？并不是ECMO 人工心肺机，而是在生命的光环逐渐褪去，同时彰显人性的光环。

我们希望每一个人在走到生命尽头这个档期，可以在天人物我之间寻求到一种共融，寻求到永恒的生命意义价值，并在不断超越和整合中达到平安的感受。你可以走，你走得安详，家人安宁，环境也是平安顺遂的。

正是因为参与了众多的一些死亡事件，我写了一个小随笔，有出版社说有一定推广价值，但是我自己还不太自信，这个书的名字就是 《见证生命 见证爱》。

我发现，医学人文让我们寻找到了医学的温度，安宁疗护让我们每一个人可以尊严地谢幕，生命教育让我们学会了与爱独处。

谢谢大家！