疫情之下，焦虑的血液病患者_风闻

新周刊

2022年12月29日 22:01:06 来自广东省

“（造血干细胞）移植后没打疫苗的，有阳过的吗？”“有，没打疫苗，在家自己扛着呢。”

“我抵抗力不好，就怕家里人把病毒带回来，我们太无辜了。”“那也没办法，咱们都别怕麻烦，辛苦一点保护好自己。”

这是血液病病友群中一次再普通不过的日常对话。

自11月30日疫情防控政策调整近一个月以来，不少人在网上分享“我阳了”的经历，这也成为了血液病病友群中的热议话题。

只是，不同于普通人对“初阳权”“小羊人”的调侃，血液病病友们的讨论显示出的更多是无奈。

据中华骨髓库数据，中国目前大约有400万血液病患者，这个数字还在不断变化中。

血液系统疾病，除了大家熟知的白血病，还有再生障碍性贫血、地中海贫血、血小板减少症、骨髓增生异常综合征等。

无论哪种血液病，患者的免疫系统和造血系统都会有一定的问题，特别是使用免疫抑制剂的患者，身体的免疫力会处于一个很低的水平。

环孢素等免疫抑制剂用于压制亢进的免疫系统，防止紊乱的免疫系统对血液细胞进行攻击。/网络截图

正因如此，他们成为了疫情放开后最脆弱的一批人，并经历着三年来又一段纠结、焦虑的时刻。

血液病患者，阳了

12月23日早上6：48，云吞是在浑身的燥热中醒来的。嘴唇很干，喉咙里像有一颗小石头顶着，吞一下口水就会隐隐作痛。

因为上周家里有人已经阳了，加上她自己的免疫力本身就比常人要差，所以这已经是她一个人住的第五天。

上午10点21分，体温超过38°C，正式开始发烧了。/受访者供图

前一晚云吞就隐隐感觉到好像有事发生，她提前烧好了热水装进暖水瓶，把温度计、纸巾、水杯、退热贴、风油精、布洛芬、小毛巾，以及可能要换的衣服都放在了床边。

云吞曾是一名急性极重型再生障碍性贫血患者，2019年3月刚发病时就经历了极其凶险的肺炎，并在血液检查中诊断出罹患再生障碍性贫血。

人的血液中有负责免疫力的白细胞、负责供氧的红细胞以及负责止血的血小板，再生障碍性贫血患者血液中的这三种细胞生成障碍，导致免疫力降低、贫血严重、容易出血等，目前医学界尚未明确病因。

身体里的细胞，每种都有自己的职责。/《工作细胞》剧照

尽管在2019年7月就已经进行异基因造血干细胞移植术，如今已将近3年，云吞明白自己始终不可能和普通人的免疫系统相比较，因此在病前准备这方面她还是希望自己尽可能做得圆满一点。

“就算是发病的时候，你看我的外表也什么都看不出来，可能还觉得我健康得很，只是苍白了点而已。但是当需要靠免疫系统‘打仗’时，我到底有多脆弱就很明显了。”云吞说。

云吞起来给自己煲了一锅姜糖水，放了鸡蛋和四颗汤圆，希望给自己补充一下体力，却在等水开的时候就开始发冷汗，不得不赶紧跑到客厅的沙发上躺下，静静等待头上的冷汗散去。

头晕、发冷是不少人新冠感染初始时的主要症状。/视觉中国

疫情这3年，云吞曾3次因为各种各样的感染再次入院，但在防护新冠感染的方面还是得到了家里人很好的保护，虽然没有打疫苗，但她的健康码从未黄过一次。

一年前云吞就想去打新冠疫苗。基础病人群没打疫苗，面对病毒就像裸奔，云吞很担心自己被感染。但听说有4位病友打了疫苗后血液病复发了，吓得她立刻打消了念头。

“那时候我想，我打了疫苗后也复发怎么办？血液病比新冠难治，还是暂时不冒险吧。”云吞说，只是当她听到身边的同事纷纷表示自己不太担心阳了时，她坐不住了。

“我理解同事们的心情，他们没有得过我的这种病，自然也就没有打疫苗的烦恼，所以没法理解我的担忧是非常正常的。那我能做的，就是冒点风险赶紧去把疫苗打了吧。”

医生给云吞看了专业的学术文件建议，让她自己决定是否打疫苗。/中国康复医学会血液病康复专业委员会《血液病患者接种新冠病毒疫苗的建议》

云吞跟爸妈和医生紧急商量了一下，也再次翻看了学术文献，确认打疫苗的益处大于风险，第二天马上就去打了第一针疫苗。

一切都是这么凑巧，疫苗是在周日上午打的，周一开始办公室里的人就陆陆续续地阳了，云吞也开始了更严密的防护。

每天戴着N95口罩、打车上班；到地方一定会用七步洗手法洗手1分钟以上；中午从不和同事出去吃饭，只一个人躲得远远地吃自己带的饭；每4个小时换一个口罩，午休也不会脱下，喝水到没人的地方喝……

为了避免风险，云吞选择自己带饭上班。/受访者供图

“我的同事也问我干嘛那么紧张，我就笑笑不说话。谁也不知道我这种基础病得了新冠会是什么状况，虽然重症只有很小的概率，那万一我是呢？每个人的状况不同，万一我得了会不会死呢？”

所有的“万一”都萦绕在云吞心里，生怕自己成为那个不幸的“一万”。

不知是因为刚打疫苗的时间不长，还是防护起到了作用，云吞是部门最后一个阳的人。

“虽然最终还是没防住，但我心里还是有点安慰的，我尽可能拖得晚了点，病毒的毒性应该也没那么强了吧。”云吞说。

所幸云吞目前自测抗原已经转阴，血液病也没有复发，这次的感染，她算是平安度过了。

“我一个人也挺好的”

新冠感染时，高烧和肌肉疼痛足以击垮一个平时身强体壮的普通人。

在感染率走向高峰的情况下，普通人都对症状叫苦不迭，更不用说独居的血液病患者了。

12月13日，研一在读的凌雪接到了学校的通知，学生可以申请提前离校。她曾经是一名再生障碍性贫血的患者，家人十分担心她被感染，于是12月15日，凌雪便离开学校回了老家。

到家的第三天凌晨，高热突然造访。凌雪完全不知道自己是什么时候、在哪里感染的病毒。家人都在深圳，只有她一个人在老家，这次的感染要她一个人挺过。

凌雪没有打疫苗，和云吞一样，她也曾害怕打疫苗会有导致旧病复发的风险。

对于接种疫苗的利和弊，大部分的血液病患者仍在权衡。/视觉中国

全国的防疫严格时凌雪并不太担心，所以就没着急打疫苗，但后来听说政策要调整了，她想打疫苗，学校疫情也开始严重了，她又失去了接种的机会。

凌雪在感染前就预想过很多凶险的可能性：“我没有打疫苗，很可能演变成重症，到时又要进医院。且不说有没有床位，家人要从深圳过来照顾我，我还有可能感染别人，想想就觉得很绝望。”

第一天的发烧最高到40°C以上，凌雪在昏昏沉沉中翻遍了家里，只找到一瓶30ml的布洛芬混悬液，她按说明书中婴幼儿的最大剂量喝了3次，惴惴不安地睡了一天。第二天，体温终于下降了一点。

庆幸的是，感染的整个过程比凌雪想象的要轻，没有那么可怕。

除了一开始的高烧、咽痛和头痛，没有进一步的病症，病毒终究没有因为她血液上的基础病而变得更凶猛一点。

药品有限的情况下，能不吃药就暂时先不吃药了。/视觉中国

没力气做饭，凌雪只能点外卖；没有胃口，只能逼着自己吃下去一点；没有足够的药，只能靠睡觉度过。这波疫情中独居年轻人的困境，凌雪都经历了一遍，也让她有了新的体会。

想到当时再障病程中家人对自己无微不至的照顾，凌雪感觉自己无比幸运，现在面对的这点困难，都不算什么了。

凌雪觉得现在能独自在家其实挺好的，她也一直让家里人不要担心。“我一个人待着不会影响别人，也不需要谁来照顾，觉得一切自己都可以解决。”

凌雪的感染持续了4天，体温逐渐下降，稳定在37°C以下，第五天开始她就能自己做饭了。她把自己的感染的历程分享到病友群里。

凌雪在病友群里分享自己的感染经历。

“分享给大家是希望大家不要恐慌，希望大家都能平安渡过难关。”凌雪说。

焦虑的血液病人，

在病友群互相取暖

凌雪的分享，无疑是及时的。

在疫情政策调整之前，“新冠”“阳性”这样的字眼鲜少在病友群中出现。以前无人讨论，现在却要突然直面感染，这就是几百万血液病患者们共同的困境。

3年来，大部分媒体较少提及有血液病的群体，也没有什么权威专家来告诉他们，应该如何应对这个病毒，以至于感染真正近身时，他们手足无措。

要不要打疫苗？如果血液病人得了新冠该怎么办，症状会不会加重？吃什么药？要不要去医院？在疫情全面放开之前，几百万血液病人对这些问题毫无认知。

没法打疫苗的血液病人，只能尽最大能力做好防护。/视觉中国

因此，当凌雪在病友群中分享自己的病程时，病友们也开始七嘴八舌地讨论起来。

移植后不到一年的病友透透，没法打疫苗，各项血液指标也还未回归正常。

感染后，她吃了好几天退烧药都不见好，到医院一检测血常规，一天之内血小板和血红蛋白的数值就由正常值掉到了危险的临界值，马上被收治入院了。

而许多正在住院的，在吃免疫抑制剂的病友们，血象也掉得让人心惊。

移植后3年的马女士是三个孩子的母亲，她最担心的就是孩子把病毒带回来感染到她。如果对疾病的病程一无所知，她担心自己撑不下去，也无法照顾家里人。

病友黄女士平时虽然不怎么出门，但家里的做饭搞卫生都是她在做，家里人有人感染后，她觉得自己逃不过，睡觉戴口罩，吃饭上楼顶吃，最终还是没防住。

有基础病、害怕被感染，但还是要照顾全家人的病友是大多数。/群聊截图

越来越多的病友加入了聊天，越来越多的无奈被披露出来，这时大家才发现，自己可能只能“听天由命”。

康复后，云吞想到了还未移植的病友们，他们大部分还在吃着免疫抑制剂，身体的免疫力处于一个很低的水平，血液指标也很差，如果感染了新冠，后果应该会很严重。

询问过医生后，云吞才知道，这家医院里80%的医护人员都阳了，血液科更是极度缺人，医生们就算发烧了也得去上班。而住院的未移植患者也大部分都是新冠阳性。

医院里的现状不容乐观。/图虫创意

他们本就脆弱的体内环境被病毒猛烈地攻击，各项指标都在断崖式地下跌。血液科的病人需要输血续命，但苦于目前大量人感染新冠，无人适合献血，各地血资源紧张，现在血液科无血可用。

血液科医生告诉云吞，无法通过输血提高血象的患者们，只能一动不动地躺在病床上，期待着不动就不会有消耗，然后用仅有的血液细胞死撑着，等待着救命的血资源早一点能来。

只是，就算是在医院里，阳性的他们也只能采取和所有人一样的治法。面对这个感染，他们始终没有什么特殊的能保护自己的方法。

在病友群里，“超过38.5°C再吃退烧药，如果吃两三天不退烧再考虑去医院，别给医生们增添负担”成为了病友们解答“阳了怎么办”的统一口径。

病友们一边分享着如何缓解症状的窍门，一边安慰着还没阳的“幸运儿”，希望有相似遭遇的陌生人能够有更多面对病毒的勇气。

从一开始的慌乱，到如今能安慰别的病友，大家都经历了一段艰苦的病程。/视觉中国

庆幸的是，目前还没有听说有哪位病友因为感染新冠而成为重症，甚至失去生命。

只是，康复后的云吞马上就被新的焦虑造访了：我会不会被二次感染？第二次感染会不会加重，成为重症肺炎？我的身体能不能承受再一次的病毒打击？

因为一切都是未知数，云吞想，这样的焦虑会一直伴随着她，直到疫情真正结束的那天。

写在最后

据北京大学第三医院副院长沈宁介绍，疫情之下，血液病人们是真正的高危人群。

不同于可以通过药物平稳控制的基础疾病，如高血压、糖尿病、高血脂症等，血液病的不确定性高、病程长，病人的免疫力也很低，新冠感染后比正常人要更危险。

血液病患者们往往需要稳定的血液供应来维持生命，而记者在12月29日上午召开的广州市无偿献血新闻发布会上了解到，因为大范围的新冠感染，目前广州无偿献血人数急剧下降，献血人次与去年同期相比下降62.7%。

广州市的红细胞库存量仅能够基本满足6-7天的临床急救用血需求，但由于用血需求量大，平均每天仍约需要1000人献血才能保障全市临床用血需要。

12月29日，广州新闻发布微信公众号向社会发出了无偿献血呼吁。/广州新闻发布微信公众号

除了广州以外，全国各地的血液库存都在告急。要缓解血液病人们用血难的问题，需要全社会的关注和努力。

国家卫健委和中央军委后勤保障部12月17日发布的《关于印发血站新冠病毒感染防控工作指引（第二版）》中明确：感染新冠病毒（重症和危重症除外），最后一次新冠病毒核酸检测或抗原阳性结果7天后可以献血；

接种基因重组新冠疫苗与灭活疫苗48小时后也可以献血。

凌雪告诉我，等她身体好点了，她也要去献血，只希望病友们不用再一动不动地躺在床上，等血来。